2008-07-01(Tue)

発達障害児を育てて思う

発達障害のある子供は
辛くても学校生活で多数派に合わせて
生活しなければいけないのだろうか。

そうしなければ、生きていけないのだろうか。

発達障害とは生まれつきの脳の障害によるものといわれています。

育て方や環境によるものではありません。

それなのに、どうして辛い思いをしてまで
みんなと同じ行動が出来ないといけないのですか?



障害があるからと言って許される とか
障害があるからと言って甘やかす  などというのとは違う。

もちろん、生きていく上で人としてあたりまえのことは
親として教えていかなければいけない。

それは障害があるなしに関わらず、
あたりまえのことだ。



しかし、発達障害とは脳の機能障害なのだ。


あなたは
生まれつき目の不自由な人に
我慢して努力して黒板の字を見てみろ、と言いますか?

生まれつき足の不自由な人に
努力してみんなと一緒に体育をしろ、と言いますか?




誰もが我が子を愛している。

障害があったって、

いえ、障害のある子だからこそ、
なおさら愛情を与えようとする。

だけど、それは時として、
「子供のため」と言いながら

「親の気持ちの押し付け」になったりする。




「みんなと同じように出来るように」

それは、親の勝手な願いだ。

「みんなと同じように出来るように」を子供に求める前に

子供の辛さの原因を理解してあげなければ

子供は親の前でも孤独なままだ。



みんなと同じにしたくても出来ない辛さを一番感じているのは

親ではなく、障害のある子供、本人であることを、

私たちは知っていなければいけない。






障害のある子供にだって、

意思がある。

障害がある分、繊細にならざるを得ない心を持っている。


子供の意思が
親の意思と同じとは限らない。




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難しい・・・

私の息子は今、17歳で、高校を中退して、
いわゆる引きこもり?ですが、中学から朝、異常に起きれない
睡眠障害と、整理整頓もできないし、時間割をそろえることも無理、
学習障害?的なことも、もってるので、そこをスクールカウンセラーさんに
「アスペでしょうか?」と聞いたら、「そうともいえます」と言われて・・

でも、息子は病院が大嫌いで、行ってないので
本当にアスペかどうか、分かりません。

アスペのことをネットや本で調べても、そうだから、
こうすると劇的な変化があるという治療法というのは、見つからず・・・
地域のアスペの子を持つ「親の会」へ行きましたが・・

支援、療育という考え方が、どうにもついていけず・・
早期に発見、治療、支援療育が素晴らしいのだろうけど・・・
促成栽培のように、周囲の学校での定型発達の子と同じにするのが
本当に彼のためなのか・・・

それで、今はアスペかもしれないけど
息子は人と違う成長をするんだなと思って、
息子が自分の生きる道を探すんだろうな〜って見守る感じです。

ただ、時間はかかると思います。
中卒の学歴でホントに生きる道が見つかるか・・
自立できるか・・今、睡眠障害をそのまま彼は受け入れて
夜中から起きてるので、自分から言い出して、新聞配達しています。

子育ての最終目的とは何か?をよく考えます。
親の会へ行くと就労が最終目的と言われますが、
「支援」と「親の先走り」の違いが私は、わからなかったです。

不登校の子供への対応なんですけど
親が黙って、子供を信じて、待って、他人と比較しないという
その方法が、アスペかもと思う私の息子にも一緒じゃないかと
思ってます。
息子は先日、高校の教科書を自分でまとめて捨てました。
学校は今、息子に必要ないようです。
学校が必要か、不要か・・・人それぞれだと思うのです。

まっぷーさんは、もう、じゅうぶん、お子さんを受け入れていて
お子さんの力になっていると思います。
学校というのは、定型発達の社交的な子にあわせて
作ったんじゃないかと思ってしまう私です。

はじめまして。

私がいつも考えていること、考えているのにそう出来ないで苦しんでいること、そんなもやもやした気持ちを、とても簡潔に表現して下さり、思わずコメントさせていただきました。
コメントは初めてですが、実はもうずいぶん前から記事を読ませていただいています。まっぷーさんの記事、勝手に私の心のよりどころにさせてもらってます。これからもずっと読ませてもらいたいと思っています。

07月01日 12時47分の秘密コメントの方へ

秘密さん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

私も記事にする言葉は大抵、
自分の反省をこめて自分に言い聞かせるつもりで
書いています。
実際ののび太との生活では
なかなか理想どおりに接することが出来ないのが
実情でして(汗)

だからこそ記事にすることによって
我が心に刻もうと必死です(笑)

本当にのび太なんかは
思っていることの何%表現できているんだろう?
って考えると、切なくなります。
だからこそ、親として子供が気持ちを
楽に表現できる受け皿がいつもあるんだよ〜
ってことだけでも、知っていて欲しい。

なかなかこれが難しいのですが・・・

ムスカリさんへ

ムスカリさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

本当に難しいですね。
前の方のコメントにも書きましたが
記事にしていることを私も常に出来ていることでは
なくて、反省と自分に言い聞かせるつもりで
書いています。

今現在、こんな気持ちで接していこう、と
思ってはいるのですが、
のび太がムスカリさんのお子さんと
同じくらいの年齢になったときに
今と同じ気持ちでいられるか?と聞かれれば
正直、自信はありません。

>子育ての最終目的とは何か?をよく考えます。
親の会へ行くと就労が最終目的と言われますが、
「支援」と「親の先走り」の違いが私は、わからなかったです。

確かにいつまで親は子供と向き合っていくのか。
最終目的・・・というか、
子育てに「最終」があるのか?
考えると頭の中が混乱します。難しい。
でも、「支援」と「親の先走り」の違いは
ここで説明が出来るほど明確ではないけれど
おぼろげながら違いはハッキリしているような気がします。

>学校が必要か、不要か・・・人それぞれだと思うのです。

全く同感です。
もし、今、息子が不登校になったとしても
それは息子の気持ちだから間違いではないと
思えるような気がします。
勉強というものは、自分に必要だと思えば、
いつでもどこでも本人次第で出来ることだと思っています。

自分が歩んできた道のりを思い返しても
周りがどうこう言っている間は進み出せない、
結局、「自分」の足で「自分」の心のままに
歩いてゆくしかないんだと思っています。
親って、それを見つめているだけでいいのかも。
とんでもなく道を踏み外さない限り・・・

えらそうなことを書きましたが
自分の息子がムスカリさんのお子さんのように
不登校の道を選んだときに
ムスカリさんのようにきちんと向き合えるだろうか?

まだまだ母親として精進せねば・・・
と思う毎日です。

こころさんへ

こころさん、こんにちは。はじめまして。
コメントありがとうございます。

いつも読んでくださっていたんですね。
光栄です。ありがとうございます。

私ものび太と同じで
リアルな現実の中では
なかなかうまく自分の気持ちを表現できないので
こうして記事にすることで
自分の気持ちと向き合ったり、反省を込めて言い聞かせたり
「心の整理」の作業をブログでしている感じです。
うまく伝わっているのか心配でしたが
そんなふうに思ってくださって嬉しく思っています。
これからも読んでくださると嬉しいです。

昨日、特別支援学級に行って校長に同じことを言われました。

私たち親に
地域の学校で地域に関わりを持つのも大事ですが、地域の学校にこだわらず
子供に一番よい環境を選んであげてください

って言われました。

ここの特別支援学級は
見ててなんでここにいるの?って感じのお子さんもいました
学級担任も特別支援学級の担任しかやったことのない先生で素敵な授業でした。

さちさんへ

さちさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

同感です。
確かに自分の住んでいる地域で生きていくのだから、
と、地域の学校にこだわる気持ちはわかります。
だけど、それが必ずしも子供にあっているとは限らない。

素敵な先生ですね。
こういう柔軟性のある考えの学校だと
きっと子供達も生き生き出来るんじゃないかな?
と思います。

まっぷーさん、こんにちは。

子供の居ない私があまりでしゃばるのは…と思いつつ、失礼します。


だけど、それは時として、
「子供のため」と言いながら

「親の気持ちの押し付け」になったりする。




「みんなと同じように出来るように」

それは、親の勝手な願いだ。

「みんなと同じように出来るように」を子供に求める前に

子供の辛さの原因を理解してあげなければ

子供は親の前でも孤独なままだ。



みんなと同じにしたくても出来ない辛さを一番感じているのは

親ではなく、障害のある子供、本人であることを、

私たちは知っていなければいけない。






障害のある子供にだって、

意思がある。

障害がある分、繊細にならざるを得ない心を持っている。


子供の意思が
親の意思と同じとは限らない。

の箇所を読んで今までご自身がご苦労されてきたからこそ出てくる言葉。
そして のび太くんをちゃんと一個人として親の所有物ではないと ASのこと等で悩みが尽きない状況にもかかわらず のび太君をちゃんと尊重されているんだな。と感じました。


他の方のコメントの中で自分に言い聞かしている部分もあるという様な趣旨の部分があったと思いますが、日々それを忘れずに心に留められているまっぱーさんはすごいと思います。


でしゃばりコメントを入れてしまい、すみませんでした。

mianさんへ

mianさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

私の経験がそのままのび太に当てはまるか、
というと、そうではないとは思いつつ、
どうしても幼い頃の自分と重ねて見てしまいます。
そして、自分が母親から言われて嫌だったのに
同じような言葉をのび太に
きつく言い放ってしまってハッとすることも・・・。

のび太はのび太。
私は私。

なかなか切り離して考えられない自分に
言い聞かせています。

>子供の居ない私があまりでしゃばるのは…と思いつつ、失礼します。

いえいえ。
のび太は一人っ子。そうでなくても障害があるということで
親としてものび太だけに
盲目的に向き合いがちな日々ですから、
mianさんのような一歩引いた目線からの
コメントはとてもありがたいです。
以前、私がコメントに関する記事を書いたことで
mianさんがコメントを躊躇されていることがあるとしたら
とても悲しいです。
もっと、気軽にコメントいただけたら嬉しいです。

昨日テレビで
サヴァン症候群
についてやってたんですがみましたか?
すごくよかったですよ

飛び抜けた才能と
豊かな障害は紙一重

親は周りに合わせなくても
愛情でその子の可能性をのばしてあげてほしい。

なんか涙がでそうなくらいに感動しました。

脳科学者の茂木さん
がやってたんですが、録画しておけば良かったって思いました。

さちさんへ

さちさん、こんにちは。
いつもありがとうございます。

見ましたよ!
私もなんだか感動して泣いてしまいました。
旦那と見ていたんだけど、
どうしてものび太と重ね合わせて見ちゃうからね。
のび太は「みんなと一緒に」「みんなと同じ」を
求めてきて、
私たちものび太の望むように生きられるように
教えてきたけれど、
きっと3,4歳の頃の状態のまま
のび太が人と関わることを求めなければ
間違いなくサバンの部分が発達したんだろうと思います。

でも、今、のび太はのび太の世界で
生き生きしているからよかったのかな?
なんてことを、つらつらと考えて目覚めました。

みんな同じじゃないはずなのに・・・

この間、学校の水泳の授業を見ていたら、
うちの子は、「寒い寒い」といってプールサイドを逃げ回っていました。
特別支援アシスタントの先生は、
「寒いのはみんな一緒だから」
「がんばればその先にたのしいことがあるということを
お母さんもちゃんと教えてあげて下さい」
と言われて、なんだか落ち込んで帰ってきました。

・・・・そりゃ、誰にとっても気温は一緒だけれど、
感じ方は人それぞれで、
冷たさに耐えられる度合いはみんな違うと思うんだけどね。
なんか、私がひねくれているのかもしれないけれど、
そういうご指導は私はいらないわ・・と思って帰ってきました。
だって、なんだか路線が全然違うんだもん。

がにめどさんへ

がにめどさん、こんにちは。
コメントありがと〜

>「がんばればその先にたのしいことがあるということを
お母さんもちゃんと教えてあげて下さい」

???なんのこっちゃ???
この子たちの頑張りすぎる先には
ただ辛さしか残らない、っていうこと、
全くわかってくれていない発言ですね。
こういう発言って「みんな同じ(に感じる)」
「みんな同じ(目標に向かって育てている)」
という気持ちが根本にあるんでしょうね。

う〜〜〜ん・・・全然違う。
それに「お母さんも教えてあげて・・・」っていうくだりが
なんだかムカつく。
「耐えられないのは親の責任でしょ?」って言いたいのか?
私だったらすぐ、校長先生に文句言いそう・・・。
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プロフィール

Author:まっぷ〜

のび太の母。元音楽教室講師。思いつきで行動する人。
嫌いなものは電話と人の集団。好きなものは色のグラデーションの羅列とカントリーリース。
聴覚過敏、絶対音感あり。
08年5月アスペ診断済み。パニック障害の傾向あり。
のび太に酷似する特徴を持つ。



のび太・・・小4(普通クラス在籍)。4歳で高機能自閉症と診断。
只今日本史に没頭、「将来は歴史学者になる」らしい。難しい算数問題、漢字(漢検4級取得)なども現在の趣味。
カメラアイの技あり。聴覚過敏、絶対?音感あり。
超敏感な部分と超鈍感な部分が混在する中「マイワールド」に生きる。



旦那(のびパパ)・・・のび太の父。お気楽がモットー。嫌なことも寝れば忘れる。こだわりがなく、どんな形でもどんな環境でも適応できる「スライム」のような人。
自称「俺ADHDかも?」。
のび太と寝相や仕草がシンクロしている・・・。線対称で寝ている。



ロック・・・のび太家の愛犬。オカマのビーグル犬。2歳。
アレルギーによるハゲが体のあちこちにあるものの、のび太が2歳くらいのにぎやかさと落ち着きのなさを彷彿させるやんちゃ犬。
横柄な寂しがりや。
のび太の大切な弟であり、親友。

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