2013-06-25 (Tue)
(一応、前の記事の続きっぽくなってますので、そちらからお読み下さい♪)


私は幼い頃から身体が弱かった。

精神的にも弱い子だった。

子供の頃から自律神経失調症とか
言われたこともあった。

毎月のように風邪をひいては
気管支炎→肺炎を繰り返して
しょっちゅうレントゲンも撮ってた。

当時のエックス線だから
多分、決して身体にいいものじゃないよね。

それを、毎月のように浴びてた。

仕方ないんだけどね、
それが大人になって甲状腺がんになった
原因のひとつじゃなかろうか?

と、素人判断ながら思うのです。


あと、のび太を妊娠した時の検査で
B型肝炎の抗体がプラス反応です。

母子感染の危険があったから
のび太にはちゃんと感染しないように
予防接種で抗体を作ってあるので
発症することはないと思いますが、
そのため、お母さんは献血も臓器提供も
残念ながら出来ません。

のび太にはその話はしたけど
一度ちゃんと検査して
医師から話を聞いてください。


献血も臓器提供も出来ないのは
正直、人間として屈辱的な思いがあります。

献血車の前を素通りする時の罪悪感、
万が一、家族に何かあったとしても
臓器のひとつも提供出来ない後ろめたさ、

いつも、心のどこかに引っかかり、
人間としてマイナス評価されてる気が
していました。


そこで、私が死んだら
是非、お願いがあります。

私の遺体を献体してほしいのです。


幼児期からエックス線を浴び続けた者として

甲状腺がんとの関係が解るかも知れない、

甲状腺がん全摘手術の際、
主治医の先生がおっしゃってたけど、
反回神経が二股に分かれてるという
珍しい神経の持ち主でもあるから
何か医学的に役立つかも知れない。

それと、ある本で読んだのだけど
「死後脳」というものは
なかなか手に入らないため
脳科学、精神医学の研究は難しいらしい。

だから是非、私の「死後脳」を
研究材料としてくまなく調べて
今後の脳科学、脳外科学、精神医学、
発達障害の研究に役立てて欲しい。

それが叶うのなら本望です。





あ、あとね、これを見るときが
いつなのかわからないけど

出来ればお葬式は密葬で。
余計な方まで声をかけて
気を使わせる必要はありません。

出来れば葬儀のBGMに
大好きなドラマ「僕の生きる道」の
サントラかけてください。

CDあるからね♪


で、葬儀とか全部終わったら、
年賀状交換してる方々に
私が亡くなって遺体を献体した旨を
お知らせ下さい。


あと、私の大事なネットの友達にも
お知らせ下さい。

Twitter(アカウント2つあるから両方だよ)
lineの仲間、
あと、このブログに、
私が亡くなった旨を記して下さい。

Twitterの本アカとlineのこの仲間は
いつも辛いときに
励まして笑わせてくれて、
ライブに行った時にも初対面なのに
懐かしささえ漂わせ、
私の体調を気遣っていろいろ
心寄せてくれた人達です。

私が辛いとき、遠くから
御守り送ってくれたり、
私のために神社で手を合わせてくれた
大切な友人たちです。

もうひとつのTwitterアカウントは
同じように体調や精神的に
辛い想いを共有してきた方々です。

同じ苦しみを経験したからこそ
辛さも切なさも自分のことのように
心配して暖かい声をかけてくれる
「同志」のように思ってるなかまです。

だから、必ずその時は、
私の代わりにツイートしてください。
お願いします。




死んだあとまで
いろいろうるさく注文してごめんなさいね~


最後に、旦那ちゃん、のび太に、
一言言いたいけど、

まだ、死ぬつもりないから、
また、後でゆっくり愛を込めて書きます。


とりあえず、事務的な事については以上です(^-^ゞ

お手数おかけしますが、
よろしくお願いいたします。
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| 遺書的記事 | コメント(2) |
2013-06-25 (Tue)
命にかかわる病気を続けざまにして、
でもさ、人間の死亡率って100%なんだから
病気くらいなるでしょ!

なんて、結構打たれ強いし平気だと思ってた自分。

でも、病気がきっかけで
パニック障害と不安障害なんて
デリケートな精神的病を患って、

人って簡単には死なないけど
結構弱い生き物なんだ

って思ったり、


人って死ぬ時は簡単に逝ってしまうけど
その人の残した「想い」は
簡単には消えたりしない

って思ったり。



で、私も、いつ死ぬかわからない。

病気はちょっと落ち着いてるが、
精神的に不安定だから
万が一、死にたくなることが
絶対ないとも限らない。

まあ、死ぬ予定はないけど。

自分で動けるなら
80くらいまでは生きたいなと思うけど。

でも、身体、弱いしね、
病気じゃなくても不慮の事故とか
思いがけないこともあるわけだし。


そのために、このブログ、
書いてるのよ。

息子に言い残したこと山程あったら
成仏しようにもしきれないじゃん(笑)


のび太の育児日記であり、
発達障害児の成長記録であり、
高機能自閉症児の家族と社会との
葛藤の記録であり、

のび太がみんなに望まれて産まれ、
たくさんの人たちに愛されて支えられ、
のび太がかかわる人たちの
希望であったことの記録です。

そして、お母さんの遺書でもあります。



のび太は自分の特性について
「何となく知ってる」
「でも、今は詳しく知りたくない」
と、言ってたよね。

「それじゃ、知りたくなったら
いつでもちゃんと答えるから
その時は聞いてね♪」

なんて、軽く言ったけど、
知りたくなる前に
お母さんが死んじゃうことも
あるかもしれないじゃん。

お父さんがちゃんと教えてくれるだろうけど、
お母さんも言いたいじゃん(笑)


お母さんの気持ちを
のび太に伝えるためには
ここに、小さな出来事も
ちょっとした可愛いエピソードも、
あんなことやこんなことで
ムカついたこともいろいろあったけど、

そういうことをその時の気持ちを
残したかったのさ。


だから、書いてます。

書き続けます。

定期的には書けないけど、
お母さんにはのび太に残せるものが
何もないからね、
このブログしかないからね、


だから、これは、遺書です。


次の記事に「遺書」として
大切なことを書きます。

今までの記事、全てが
遺書であるといっても過言ではないけど
もっと、「遺書」らしいことを
遺さなきゃと思ったの。

のび太もお父さんも
どうか私の意志(遺志?)を
理解して尊重してくださると嬉しいです。
| 遺書的記事 | コメント(0) |
2013-06-14 (Fri)
私のアスペ仲間に
フワリちゃんという女の子がいます。

彼女は幼い頃から
自分がアスペルガーであることを
ちゃんと受け入れて
自らの特性を自覚し、
一生懸命アスペルガーの自分を生きています。


私が最も尊敬しているアスペルガーの方です。

以前、東日本大震災でこちらが大変な被害に遭い、
ライフライン切断し食料も手に入らなかった時、
フワリちゃんのママさんが
たくさん食料や日用品を送って下さいました。

本当にフワリちゃん一家は
愛に満ち溢れた方々です。

その震災の時に送って下さった荷物と一緒に
フワリちゃん直筆の絵本が
数冊入っていました。

アスペの子供たちなら
おそらくみんな経験すること、感じること、
そして「発達障害」と分類されるアスペルガーの世界を、
「障害」なんかじゃないよ、
特別な使命とステキな感性を
神様から授かって産まれたんだよ!

って、言ってくれてるような
メッセージが散りばめられていました。



その、フワリちゃんが小学4年生の時に書いた絵本が
以前、出版されました。

そして、さらに
日本国際図書評議会(JBBY)の
JBBY賞を受賞しました( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆




わたしもパズルのひとかけら
(アスペルガーの心) フワリ著
←Amazon

偕成社(フワリちゃんの本の紹介ページ)

皆さんもご存知の絵本や絵本作家さんたちと
肩を並べての受賞です!!!

素晴らしい!!!


是非、発達障害やらアスペルガーとか言われてる方、
そんな天使たちを育てているお父さんお母さん、
そんな天使たちと関わる学校関係者の方、
そしてもちろん、社会のどこかで必ずアスペ天使たちと
関わっている多数派の方々にも読んで欲しい一冊です。


きっと、読み終わったあと、
アスペルガーであることに誇りを持てる一冊です。



フワリちゃん、フワリちゃんのママさんとは
このブログを通じての長いお友達ですが
(ブログはこちら→パズルをね、完成させなきゃ、そうかもね

お互い、幼い頃から辛い事もステキな事も
共有してきたような、
「同志」のように勝手に私は思っています。

だからこそ、フワリちゃんの受賞は嬉しい!

本を出版するだけでも素晴らしい感性だからだと思うのですが
さらに、こんなすごい賞を受賞なんて!!!




のび太もフワリちゃんみたいに
自分の特性を愛せるように
私たちも関わっていきたいと思っています。



フワリちゃん、本当に、おめでとうございます。

これからもフワリちゃんが綴る言葉が
バリアフリーの種をまいて
優しい気持ちが世の中に広がりますように。

そして、のび太と私の一歩先を歩くフワリちゃんのパズルの
1ピースになれたら嬉しいな、
なあんて思っています。
| 子供の発達障害に悩む方へ | コメント(4) |
2013-06-13 (Thu)
Mちゃんママ、手術日。

子宮筋腫の手術検査でたまたま映った腎臓の中央の腫瘍。

場所が場所だけに、私の甲状腺ガンの細胞診検査みたいなことが出来ないわけよ。

腎臓全摘なら簡単な手術らしいが、
彼女は腎臓を残し腫瘍のみ摘出することを選択。

腎臓って細い血管やら神経やら
他の臓器と複雑に繋がってるから
その腎臓の中央の腫瘍を取るって
かなり大変らしい。

11番目の肋骨を取り、
筋肉を切り腎臓の中央の腫瘍を
血管やら神経やらをかきわけて取る。

この辺の田舎の県立病院でも
そこまでの手術はしかねる、
ってことで

隣県のT大学病院で手術してます。

Mちゃんも今日は学校休んで
手術終わるまで病院にいるそうです。

私の甲状腺ガンの手術も
5時間の予定が開けてみたら
結構大変な感じで7時間かかったから、
Mちゃんママも心配。


無事に終わりますように…

神様、私の数少ないリア友Mママを
どうかお守りください。
| 母のつぶやき | コメント(0) |
2013-06-05 (Wed)
この記事は3部作です(笑)

「心理検査と息子のこと」
「自分の特性を知ること」

こちらを先にお読みになって下さい。




さて、心理検査を終え、
検査士の方とのび太の告知について
話をしてきた私。


いつものように、
精神科の診察で心理検査をしてきた事、
こんな検査したよ、
のび太、昔、こんな検査やって
すごく得意だったよね~

なんて感じで軽く話を
そっちへと持っていく(笑)

「のび太、新しくなる前の
●●病院に通ったの覚えてるって
言ってたよね」

「うん、あの▲通りにあったの、
覚えてるよ」

「新しくなった●●病院も
二回くらい行ったんだけど
覚えてる?」


「う~ん…何となくしか
覚えてないなあ」


「そうか~
今日先生に聞いたら
べー先生ってもう退職されたんだって」

「そうなんだー!」




「…………………………」




「ねえ、のび太、
なんでのび太が●●病院に通ってたか
知ってる?」


「…うーん…何となくは…」


「へえ~何となくわかってたの?」

「まあ…」


「ちゃんと知りたい?」

「えっ!?えっ!?
今はいいよ、今はいいよ!!」

「そうか~」

「だって何となくわかるから」

「そっか、そっか、そうだね。
何となく知ってるならね、いいよね」

「うん、いいよ、今は。」


「じゃあ、ちゃんと知りたくなったら
いつでも聞いてね。
ちゃんと答えるから。」


「うん。」





そうか、何となく知ってたか…


だって本棚の発達障害関係の本、
見てる形跡あったしね、
って言うか、あれ、わざと、
お母さん、手に取りやすい感じに
置いてたんだよ(汗)


何となく知ってたか…
そうか、そうか。

何となくは知ってるだろうな、
と思っていたけど、
本人に、知ってる、って言われたら
ちょっとどぎまぎした。

知ってたか…


でも、いつかは知らなければいけないことだしね。

発達障害、高機能自閉症、広範性発達障害…

そんな診断名なんかどうでもいいのさ。

のび太が自分の特性を知って
それを補う術を会得したり、
才能を更に伸ばせる力を
身につけてくれたら、それでいいのさ。

ただ、もし、さ迷った道が真っ暗で
茨の道なき道を傷だらけで
歩かなきゃいけないとき、
兄弟のいないのび太が
お父さんもお母さんも万が一、
早くにこの世からいなくなった場合、

「発達障害」
「高機能自閉症」
「広範性発達障害」

というキーワードが
君を救うかもしれないから
知っておいて損はないよね。


ネットを開けば
同じ診断名の同じ特性の
同じ悩みを 抱えた人たちに
出会えるはずだし、

どうしようもなく困ったら
この診断名で受けられる援助が
受けられるかも知れない。


そして、このブログを見てくれたら
お父さんもお母さんも
のび太をどうやって育てたか、
のび太がどれだけたくさんの人たちに
愛され援助され手を引かれて
成長してきたか、
わかると思うのだよ。


何度も書いたけど
このブログはお母さんの遺書だからね。

のび太が道に迷ったら、
このブログを読んでくれたらいいな。



そして、このブログを読んで
本当に大切なことは目に見えないこと、
目に見えない他人の辛さをも
感じられるのび太でいて欲しい。


お母さんはいつも
人生はプラスマイナスゼロだよ、
って言っていたよね。

つらいいじめを経験したのび太に
次は絶対すばらしいことがあるからね♪
って言って本当にそうだったよね。

お母さんは、お父さんとのび太と
いつも幸せいっぱい楽しいから
病気にでもならないと
プラスマイナスゼロにならないから
病気も運命なんだよ、
だっていつも幸せだから
病気くらいならないと不公平なんだよ、
って言っていたよね。


視覚優位ののび太には難しいかも知れないけど

愛情や優しさやいたわりや切なさや
そんな目に見えないものを
信じて生きて下さい。





これが、お父さんとお母さんから
のび太の特性についての
「告知」です。
| 我が家の自閉症との関わり方 | コメント(2) |
2013-06-05 (Wed)
三部作の二話目です。
前の記事「心理検査と息子のこと」
からお読み下さい。

続けて「告知」もお読み下さい。









私の心理検査をして下さった
心理士の方と立ち話ではあったが
のび太の発達障害について
いろいろお話をしていただいた。

私はのび太に何でもかんでも
話している。

甲状腺がんのことも
12月に生死をさ迷った時も
旦那と一緒に主治医から
死亡確率50%マヒが残る確率20%と
聞かされて覚悟を強いられた。

まだ中学生だが高機能自閉症ののび太には
ちゃんと出来事や状態の
確実な情報を伝えるべきだと
私も旦那も思っているので
理解力が伴う範囲でこれまでも
何でも伝えてきた。

しかし、のび太自身の特性については
正直言って
告知の時期を逃した、という感じだ。

のび太が診断されたのは 4歳。
あまりにも幼すぎたし
何しろ言葉の遅れから
発達障害を疑ったのび太、
幼稚園での指示も入らない、
でも、文字にして視覚的に訴えれば
しっかり理解できたため
アスペではなく高機能自閉症と
診断されたのだ。

その後、小2の時、
給食を残したり時間内に食べなければ
後片付けの「罰」を与える担任になり
好き嫌いの多いのび太は
「食べられない」=「罰」=「悪い子」
と、自尊心がボロボロになり、
自分は罰を受ける悪い子と思い、
更に、口頭での指示がわからない、
自分の感情をどう表現したらいいか
わからないことで
学校でもパニックを起こし
保健室や職員室でカームダウンを
繰り返していた。

幼稚園からお世話になっていた
言葉の教室のK 先生に相談し
K先生とつながりのあった
のび太の主治医のべー先生に
相談していただいたら、
べー先生の方からちゃんと
告知した方がいいだろう、ということで
診察の予約を入れた。

万が一、いろんな場合を想定し、
学校のフォローも万全に準備し、
べー先生の診察へ。

しかし、県内外から診察に来る
県立精神病院の児童精神科。

予約は特例で早くしていただいたが
1ヶ月後だった(笑)

その1ヶ月後ののび太は
嫌いな給食の食材を
噛まずに牛乳で流し込むという方法で
給食を完食する術を会得し、
不得意を克服できた達成感で
診察時もハイテンションで
べー先生の話を聞くような雰囲気も
全くなく、はしゃいでいた。

その様子を見たべー先生は、

今、せっかく自己評価が上昇しているし
あえて告知する必要もなかろう、と。

ただ、のび太の
「ここはどこが悪い人が来る病院?」
というごもっともな疑問に

「つらいことや悲しいことがあったら
来ていい病院だよ。
他にも、楽しいことや嬉しいことが
あってもべー先生は聞きたいから
いつでも予約して来てね」

と、おっしゃってくださり、
その時は結局、告知はなかったのだ。


それから7年。

壮絶ないじめもあった。
いじめを認めない担任と闘った。
でも、そのいじめを一瞬で
解決してくださった先生とも出会えた。

運動の苦手なのび太の
僅かな才能を見つけてくださり
走り高跳びの学校代表にしてくださり、
のび太は今、現在も走り高跳びに夢中だ。
先日の大会で予選突破し
県大会出場を決めた。

公立中高一貫校受験もこの先生が
のび太に自信を持たせて下さったから。


今は多数派に紛れて、
何とか走り高跳びという
打ち込めるもので自尊心を
保っている状態だが、
やはりうまく、感情を伝えられない事て
たまにいざこざがあるようだ。





また長いので続きます(笑)
| 我が家の自閉症との関わり方 | コメント(0) |
2013-06-05 (Wed)
三部作の第一話です(笑)

次の2つも続けてお読み下さい。







精神科に通いだしても
正直、甲状腺手術跡の圧迫感は
良くならない。

いろいろ薬を変えてみたり…

主治医はじっくり話を聞いてくださり、
癒し系の穏やかな医師。

「うーん…
心理検査してみませんか?」

心理検査?

「自分でもわからない
心の奥の不安やつらさが解れば
治療の手がかりにもなるし」

ということで心理検査、受けてきました。


以前、アスペ診断の時に
検査はやったがそれとはちと違った。

まず有名なロールシャッハテスト。

絵カードを並び替えストーリーを作る。

言葉(単語)の意味を説明する。

二色に別れてるサイコロ型のものを
4~9個使い指示されたものと
同じ型を作る。

常識テストみたいな一問一答。

算数問題。

などなど。

最後に「この紙に木を描いて下さい」と。



ふむふむ。
正直楽しかったぞよ。

あと、YG性格検査とSCT というやつは
お持ち帰りの宿題(笑)


算数問題が相変わらず苦手過ぎる(笑)

家に帰ってのび太に聞いたら
簡単に解き方を教えてくれ、
「お母さん、算数ダメ過ぎ」
とダメ出しくらう(笑)


心理検査の検査士の方は若い女性。

穏やかな優しげなちょっとお茶目な
可愛い雰囲気。



検査が終わり心理士の先生と
受付までご一緒したが
児童診察室の前を通った。

「べー先生(仮名)もう
いらっしゃらないですよね?」

べー先生(仮名)とはのび太の主治医。

もう7年くらい診察してないので
べー先生にもお会いしてない。
当時から院長先生だったので
県立病院なので退職されたのだ。

その話からのび太の高機能自閉症の話を
しだしてしまった。

もう中3だし、家の発達障害関係の本も
見ている形跡もあるし、
告知すべきなのか、
しかし、今、落ち着いているので
わざわざ告知することもないのか、

などなど。


心理士の先生は立ち話なのに
親身に聞いてくださり、
児童精神科の先生も変わったことだし
一度、親だけでも
今後のことなど相談した方がいいのでは
と言ってくださった。

そうだよな。

当たり前だよな。


でも、のび太、この前、
この病院に診察に来たことを覚えてる、
移転する前の病院の診察の方が
よく覚えてる、
などと話していた。

その時、もっと突っ込んで
聞いてくれたら
なんであの病院に通ったの?
って聞いてくれたら
全部を話したのだが…

とっさのことにそれで
話が終わってしまったダメ母…

何か話してほしくてのび太は
その話をしたのかもしれないのに。



そこで私はその日、のび太が帰宅して
「お母さん、●●病院の診察でさ、
今日は心理検査ってのしたんだ」

と何気に話をしだした。

(私が精神科に通ってることは
いつも話しています。)


長いので、次回に続きます…
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