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2008-01-31 (Thu)
昨日の記事にも書きましたが、泣きべそで帰ったのび太。

理由は昨日の記事にしたことだったのですが、
もうひとつ、ブルーな出来事があったらしい。


「学活の時間に『自分の机の中をきれいに片付けよう』
 って、言われたんだけど、どうしたらいいかわかんなくて、
 手を挙げて『どうやって片付けるんですか?』
 って聞いたら、
 『そんなことは自分で考えろ』って。
 そして、みんなに笑われた。」

年末の個人面談のときに、のび太の机の中が汚い、
ということで、机の中をチェックしてきたんだけど、
確かに汚い。

それは、家ののび太の部屋を見れば分かることで、
明らかに、どうしたらいいのか分からないのだ。


家ではジャンパーをかけるところ、ランドセルを置くところetc
ちゃんと決めていて余裕のあるときはちゃんと決めた場所に
置いているのだが、
いつの間にか、足の踏み場もない状態になる。

・・・でも、片付けよう!と言われれば、
場所が決まっているから、片付けられる。


でも、学校の机の中の整理の仕方は
だれも教えてくれないのだ。




年末の個人面談のとき、
「学校でよく、物をなくしてくる。
 きっと、机の中とか汚くて、ぐちゃぐちゃにして入っているんだと思いますが・・・」

なんて話をして、のび太の机の中をチェックして来たことがある。

だから担任のKP先生は
のび太の机の中が汚いことは知っているし、
当たり前と思うことも
のび太は指示の意味が理解できないことも
私は何度も伝えている。

不安そうにしていたり、判らないと訴えたときは
特に細かく箇条書きにして指示して欲しい、
ということも何度も何度も伝えている。

漠然と「机の中を片付けよう」の指示が理解できるはずもなく、
本人が「どうすればいいんですか?」
と、質問したのに、「自分で考えろ」とは・・・!

そしてクラス全体から失笑されてもフォローなしだし・・・。




この段階で泣きたくもなるだろう。

でも、我慢したらしい。

・・・で、さらに追い討ちをかけるように、
ほっぺたに雪球が当たって、爆発したらしい、のび太。




担任のKP先生は2年間も担任だった。

2年間、ずっと、お願いしてきた。

でも、のび太の困り感は理解できていなかったのだ。



先生から見れば、昨日の事も「些細なこと」かもしれない。

でも、こういうことが子供の気持ちの中に積もり積もって、
自己評価を低くしていくのだ。





がっかりだよっ!



・・・脱力・・・。


 
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| 小学校 | コメント(17) |
2008-01-30 (Wed)
久しぶりに泣きべそ顔で帰ったのび太。

「雪合戦しながら帰ってたんだけど
ほっぺたに当たってすっごく痛かったんだ!
死ぬかと思った~~~~~」


溶けかけの雪はザクザクして
確かに当たれば痛い。

でも、ほっぺたに当たって
死んだ人はいません。


もちろん、雪合戦だから誰かを狙って雪を投げるわけで、
のび太が投げた雪が誰かに当たっても
のび太と同じ様に痛いわけです。


雪の季節は必ず、
「ボクだけみんなが狙う」
「頭を狙うなんてひどい」
などと、ブルーになるのび太。


うまく遊ぶのも、
なかなか難しいもんだね。


涙をキュッと拭いて
今、音楽教室に行きました。


気持ちの切り替えは
かなりスピードアップしたね。

ほっぺたと心の痛みは音楽が忘れさせてくれるといいな♪
| のび太のあれこれ | コメント(2) |
2008-01-28 (Mon)
時々、のび太を見ていると思う。

「障害」なのか、「性格」なのか、

考えるとわからないっ!
・・・ってことがしょっちゅうあります。

「障害」であることばかりを意識して生活しているわけではなく、
「のび太」というものが、
いわゆる「障害の特長」と言われているものも含めて
「のび太」である、ということを、
改めて思うからです。

たとえば、自分なりのスケジュールが崩れると
パニくるところとか、
興味のあることは「カメラアイ」で見ただけで
記憶しちゃうとことか、
いまだにやっている「つま先立ち」だって、

私にとって今では「自閉症の特長」というより、
「のび太の特長」なのだ。


社会生活を送る上で困難をきたすものが障害であるならば、

パニクらないように、ユル~いスケジュールにするとかで、
なんとか工夫すれば、困難なところはないし。

「カメラアイ」は羨ましい特長だし、
つま先立ちで、どなたにもご迷惑かけちゃいませんし。




冬休み中に、特別支援対象児童のウインタースクールがあった。

夏休みのサマースクールの第二弾。(詳しくはこちら

のび太はそれはそれは楽しみに通った。

夏休みの時から人数が倍に増えている。
そして、不登校から発達障害を診断されている子が多いらしい。



今まで、障害の特長も「ユニークな子」だと思って
家族の中では過ごしてきたんだけど・・・


という、お母さんと話をした。



そうなんだ・・・。うらやましい。


私みたいにはじめから「障害」を疑って育ててきたわけじゃないんだ。

その子の特異な部分も、このお母さんはすべて受け入れて、
認めて育ててきたんだ。

きっと、この子にとっては幸せな幼児期だったに違いない。

お母さんは、私みたいに療育にあくせくすることもない、
ちょっとしたパニックに動揺したりしない、
大らかで自然な子育てをされてきたんだと思う。

それなのに、入学したとたんに、
気持ちが乱れてだんだん学校に行けなくなったらしい。

独り言がうるさい、泣き虫、泣き声がうるさい、
文字の書き順を覚えられない、
音読が出来ない・・・

そんな罵倒の中で先生は助けてくれないばかりでなく、
字が書けないことも音読がスムーズに出来ないことも、
笑いのネタにしていたらしい。

大人だってきっと、つらい。
それが小学1年生にとって、どれほどの辛さか。

きっと先生がこの子を理解してくださって、
適切な指導をしていれば、
最低でも学校に行けなくなるような事態には
なっていないはずなのだ。


以前、読んだ本で

「発達障害であることはなんら問題はありません。
周囲の無理解による間違った対応などで
発達障害者本人が自己評価を下げ、
そこから起こる二次障害が問題なのです。」

・・・とありましたが、その通りだと思う。


発達障害で不登校になったり教室に入れないという子は
たくさんいる。

うつ状態になったり、自傷行為を繰り返したり・・・。

それらはみんな、発達障害の症状ではないのだ。

周りの無理解から来る二次障害だ。




学校に行けなくてツライのは、学校でも教師でもない。

辛いのは行きたくない気持ちにさせられている子供だ。





終了の時間になり、
満面の笑みで教室から出てきたのび太と、
そのお母さんのお子さん、Aくん。

「ねえ!あとちょっとだけAくんと遊んでいい?
 紙風船サッカーしてるんだ!」

どうやらのび太と気が合ったらしい。

「あんなに笑ってるAを見たのは久しぶりだな・・・」

お母さんがつぶやいた一言が、
なんとも言えず、悲しかった。



| 自閉症について思う | コメント(16) |
2008-01-24 (Thu)
のび太は学校以外で友達と遊ぶことがない。

のび太は多趣味だし、放課後、帰ってきてから自分なりのスケジュールがあって、
それはそれは、やりたいことがいっぱいあって忙しいのだ。

だから、別に友達と遊ばなくたって
有意義で充実してるし、いいじゃん!
って思っている。


でも、同級生の子達が家を行き来している話などを聞くと、
「やっぱり、この時期のお友達との関わりって、
大事なんじゃないのか・・・?」

なんて、複雑な気持ちになったりもする。


でも、考えてみれば、私が小学生の頃も、
友達と約束して遊ぶ、なんて、
6年間の中でもきっと数えるほどしかないような気もする。

ま、近所に子供もたくさんいて、
わざわざ約束なんかしなくても、
遊ぶ相手はそこら中にいたことも確かだけど。



ちょっと、聞いてみた。


「のび太、放課後、お友達と遊ぼう、
 とかって誘ったり誘われたりしないの?」

「しない。」

「ふ~ん。でも、ほかのお友達は
 みんなで遊んだりしてるんじゃないの?」

「してるみたいだよ。」

「のび太も『遊ぼう』って言ってみたら?」

「別に、いいよ」

「ま、いいけど。」

「みんな、ゲームとかで遊んでるんだ。
 ボク、ポケモンとかマリオとか格闘のゲームとか、知らないし。」

「ふ~ん。雪降ったら、雪合戦とかしないの?」

「それは学校でやってるから。
 みんな、ゲームで遊ぶから僕は遊ばなくていいんだ」

「ゲームって一人でやるんじゃないの?
 それなのにみんな集まって一人ずつゲームするの?」」

「わかんないけど、ポケモン知らないから、
 ボクは遊べないんだ。
 ボクは、一人でいっぱいやりたいことがあるから、
 別に誰かと遊ばなくても楽しいんだ。」


ごもっとも。







子供は元気に友達と遊ぶのがいい!

なんていう、大人の勝手な理想像的子供の姿に
ムリヤリ子供を当てはめたくなる。

そのくせ、毎日勉強は○時間しよう!
お手伝いもしよう。
本も読もう。
習い事もある。
でも、夜更かししないで早く布団に入ること。

出来るはずないのだ!

一体、1日何時間あれば
大人の理想的な子供の生活が送れるのだ?!




我が家ではのび太に、

「苦手なことにこだわってくよくよしない。
無理して頑張り過ぎなくていい。
(のび太は出来ないことにこだわってパニくるので。)
好きなことを好きなだけ、楽しむこと。」

(宿題は先生との約束だから絶対にやること)

と、言い続けているのだ。


自分の好きな道を突き進んでいいのだ。

それが、ありのままの キラキラしてるのび太だから。








のび太、冬休みから趣味のひとつに加わったもの。

日本の歴史・・・



特に戦国時代・・・


図書館から「偉人シリーズ」の漫画をたくさん借りてきて、
読み漁っています。


さっき、のび太に教えてもらった歴史一口メモ・・・

「伊達政宗と真田雪村の共通点はね~
  な、な、なんと!同い年なんだよ~」


すんごく楽しげに語るのび太。


のび太の興味は果てしない・・・
| のび太のあれこれ | コメント(18) |
2008-01-23 (Wed)
PTAの関係のことで学校に電話したときのこと。

そのPTA関係の担当の先生も、
のび太の担任のKP先生なのだ(爆)

ひとしきり、連絡事項を伝えた後、

「のび太、学校で落ち着いていますか?」

KP「はい。のび太さん、最近、本当に落ち着いていますよ。
 特に何も心配なところも困るところもありません。」

(「困るところ」・・・?って、それって
 先生が困るところ、ってことかい?)と、思いつつ、
 「あ、そうですか。じゃ、よかったです~」

KP「また、定期的にのび太さんの様子はお伝えしようと思っていますので・・・。」




以前にも何度も記事にしていますが、
KP先生は、月に一度、のび太の様子を電話で伝えて下さる。

ありがたいことなのだが、なんというか、
とても機械的な事務連絡事項を伝えられているように
感じることがあるのだ。

「最近ののび太さんの様子をお伝えしようと思いまして・・・」
・・・で、始まり、

「特にこれといった問題もなくてですね、・・・」
という前置きがあり、

「おうちでの様子は何か変わったこと、ありませんか?」
と、こちらに話題をふる。


本当に何もないのだろうか?

・・・というより、何もなければ特に連絡はいらないのだ。
私だって何かあれば、必ず連絡しているから、
その時点ではこちらからも何もないのだ。




・・・で、

KP「また、定期的にのび太さんの様子はお伝えしようと思っています。」

という言葉に、思わず、

「あ、何かあったときだけ連絡していただければ
 いいんですよ。
 わざわざ、お忙しい時間を割いてお電話していただくのも
 申し訳ないですし・・・」

すると、

KP「そうですね~でも、「何か」って言っても、
 のび太さん、最近、本当に何もないので・・・」

「あの、「急におなかが痛くなって保健室に行って
 でも5分でよくなって戻った」とか、
 最近、2,3回続きましたよね。
 そういうのは、やっぱりちょっとどうしたのかな?って、
 思いますよね。
 そういうときに、連絡いただければこちらも安心なんですけど。」

KP「あ~!そうですね~!
 でも、そういうことって、のび太さん以外の子でも、
 時々あるんですよね~
 だから特に心配はしていませんでしたが・・・」




!!!!!え?????




急におなかが痛くなって、でもあっという間に治って・・・
って、普通は「何かあったか?」って考えないのかな?

それが3回も続けば余計におかしくないか?

何かなくても、「体の具合は大丈夫だろうか?」って思わないか?

他の子でもよくある・・・?

のび太は学校のこと、何でも話すから分かるけど、
他の子だったら親はそんなことも知らないままでいるかもしれないのに?


それにのび太の話は時間差があることも多い。

「そういえば先週の木曜日にさ~」

なんて言い出して、ビックリすることもあるし
その時点で詳細は忘れていたりする。

ま、話してくれるだけいいとは思うけど・・・。



KP先生の言葉にちょっとビックリしたまま、

「そうですか?でも、そういうちょっとした変化があった時に
 連絡いただきたいんです。
 お忙しければ当日でなくてもかまわないので、
 先生の方からも様子をお聞きしたいんです。」


と、伝えたけど、何だか気持ちがもやもや。



子供って心は繊細なのだ。
嫌な事があると本当に体が具合悪くなる。

ちょっとしたことで気持ちが良くも悪くもなる。

うちの子のこと、100%見ていて欲しい、
なんて思っちゃいないけど、
せめて体の不調を訴えたときくらい、
子供の心に寄り添ってみて欲しい・・・

なんて、思うのでありました。




・・・・・で、そんな感じで頻繁に、
でも数分だけ保健室にお世話になりに行くのび太。


一体、どうした?
| 小学校 | コメント(8) |
2008-01-22 (Tue)
実は、結構、忘れ物が多いらしい のび太。

「寝る前に明日の時間割をそろえて、
 エンピツを削って寝るんだよ~」

と、毎日、呪文のように繰り返している。


1年生の時は、忘れ物をすることにすらおびえていたのび太。

毎日、

「お母さん、時間割、揃えたから、
 ちゃんと揃ってるか、見て~」

と、私に確認を求めていた。

絵の具道具を忘れたときはかなりパニクって、
パニクリながら、隣のクラスの友達に借りに行ったこともあるらしい。


しかし、もう3年生。

忘れたら自分の責任だ。

パニクってもいいから、そのときにどうしたらいいか経験もしないと、
忘れ物しないように・・・という、
緊張感も学習できないだろう。


忘れ物ひとつに大騒ぎしていたのび太も、
最近、そんな報告もなかったし、
私もなぁ~んにも思っていなかった。

ところが2学期の担任との面談のとき、
「のび太さん、結構、忘れ物が多くて・・・」と言われたのだ。

あ~やっぱりそうだろうなあ・・・

うすうす、わかっていた。

のび太が学校に行った後、部屋を見ると、
エンピツが転がってたり、
リコーダーの吹き口の部分だけが机の上にあったり、
嵐の後の部屋状態だからだ。


ま、昔みたいに忘れ物でパニクってはいないようだから
いいんじゃないの~



最近、ランドセルの中も見られたくないような素振りののび太。

あ~、そうだよな。
見られたくないものもあるだろうよ。
出しそびれた、(のび太的に不本意な)答案とか、
万が一、女の子からの手紙とか・・・!!!
いやいや、それはないだろうなぁ~・・・

だから、見ないってば。



ある日、登校間際に忘れ物に気づいたのび太。

でも7時26分に出発しないと気持ちが悪いらしい。

だからものすごく焦ってる。

忘れ物を手にして、すでに背負ってるランドセルを
下ろすのが面倒だったらしく、

「お母さん、これ、入れて!」
と、言われたので、ランドセルに忘れ物を入れようと、開けた。


ランドセルにパンパンにぎっちり詰まった教科書とノート。

「え~!ぎっちり入ってて入れられないよ~」

と、言いつつ、ギュウギュウ急いで入れてのび太を送り出した。










あれ?



今日って午前授業・・・?

そのうち1時間は体育だからギュウギュウになるほど、
教科書類はいらないのでは?



帰ってきたのび太にその疑問を投げかけてみた。



「午前授業だったらあんなに道具、要らないんじゃないの?」

「・・・うん・・・」

「重いでしょ?」

「うん・・・・・でもさ~忘れ物しないように、
 全部の教科書とノート、持って行ってるんだもん・・・」

「!!!」

「お母さん、『ちゃんと時間割揃えなさい』って
 いつも言ってるから、叱られるかなって思って・・・」

「すごい!頭いいじゃん!!!」


なるほど!

私には想像もつかなかった。
「忘れ物をしないようにする方法」としては、
合理的ではないかもしれないけど、最善策の手段だ!

誉められるとは思っていなかったらしいのび太は、

「え?頭いいの?ボク?」

と、逆にビックリしている。

「なるほどね~お母さん、考えもつかなかったよ!
 そっかぁ~。毎日全部持っていけば、絶対に忘れないよね~」


考え方に柔軟性のない私には、
ちょっとしたカルチャーショック(死語?)だった。


しかし、これ、知人に話したところ

「あ~!結構、そーゆーことやる子、多いかもね~」


え?そうなの?

感心してる私のほうがビックリもの?



ま、ちょっと不器用な忘れ物対策ではあるけど、
のび太なりに考えたんだろうね。

で、まさか誉められるとは思わなかったみたいだし。





でも、でも・・・



本当に、誉めたままで・・・




いいのか・・・?






今日も重た~いランドセルを背負って行きましたけど・・・(汗)



| おもしろのび太 | コメント(9) |
2008-01-20 (Sun)
前回の記事で停電でのび太の激しいパニックを目の当たりにし、
パニックになる私のことを書きました。


実はのび太が診断されてから、いろいろ調べるうちに、
私自身、のび太に近い特徴をたくさん持っていることを知りました。


それに「パニック」というのは、
のび太のように大騒ぎして泣き叫ぶことだけではなく、
身も心も硬直してしまう状態や、
体調に異変をもたらすものもあることも知りました。

どうやら、私はのび太とは違うタイプのパニックを
小さいころから起こし続けていたようです。


いまだにエレベーターに一人で乗れない私。

幼い頃、近所の家族とデパートに行ってエレベーターに乗り、
やんちゃなY君がイタズラして、
エレベーターのスライドする2枚のドアに
手を挟まれてエレベーターが急に止まってしまったのです。
ものすごい恐怖でした。
狭い箱に閉じ込められ、動かなくなる。

私もおそらく4,5歳。
その後の記憶がないのですが、
それ以来、誰かと一緒でもエレベーターは
20歳頃まで乗れませんでした。


その後、二度目の卵巣嚢腫の手術のとき、
術前検査でMRIを受けることに。
ところが、次第に体が土管のような筒状のところに
入っていくにしたがって、
呼吸が出来なくなり、体中にびっしょり汗が・・・
「すいません・・・」と、声を絞り出して中から出してもらい、
結局、MRIは受けられませんでした。

それ以来、今まで平気だった美容院の自動シャンプー
(寝て頭部だけヘルメットみたいなのをかぶせられ、
その中でシャンプーする)
も、MRIと同じ状態になり、出来なくなってしまい、
乗れるようになっていたエレベーターも
再び乗れなくなったり、
観覧車も、狭い密室状態の個室のせいか、
今までは大丈夫だったのに、
苦しくなって顔を覆ってずっと下を向いていました。

このことについて、のび太の児童精神科の主治医に
立ち話程度ですがたずねたところ、

「明らかにパニック状態で、パニック症候群のひとつかもしれませんね」

とのことでした。




これは、あくまでも私の推測、憶測ですが・・・


小さいとき、私は明らかにのび太と同じ自閉症の症状を持っていました。

のび太と違う点は、
私は人の顔色を見ないとこの世では生き難いのだ、と、
幼い頃に感じて、そうしていたので、
自分の好きなこと、興味のあることだけに熱中できずにいたことです。

親の顔色を見て、叱られたり注意されたりしないようにと
そればかり考えていました。

好きなことをこっそりノートに書いていても、
親は私のノートをこっそり見て、
それを「こんなこと書いてるんだ~」と言われるのがイヤだった。
だから、好きなことも出来なくなった。

のび太のようにパニックになるような苦手なことが
小さいころはもっとあった私。

2,3歳ころは「雨」さえ怖くて、パニックだった。
雷なんて気が狂いそうだった。
夜も恐怖の時間帯だった。
小学校低学年くらいまでは
必ずといっていいほど夜泣きをしていた。
あの頃から人ごみも恐ろしかった。
幼稚園の入園式なんて、恐ろしいところに来た、
と、恐怖でパニック状態だった。
入園してからも、友達に触られたといっては泣き、
そのくせ、欠席の友達がいても泣いていた。

「どうして怖いの?変なの」「それは気のせい」
「そんなことで泣くなんて変なの」「泣いちゃだめ」
と、泣くことも許されなかった。

怖いからといって泣いてはいけない、
泣くと叱られる。
だから怖いときはじっとしていよう。
泣いてはいけない。

「泣く=いけないこと、ダメな子」と思っていた。


親との会話でも、
「お前との会話はつまらない。物体に話しかけている気がする。」
と、よく母親に言われました。
会話に感情がこもっていない、
「うん」「ううん」だけの返事で話が膨らまない、
こちらの話を聞いているのかもわからない・・・
などと、叱られていました。

何故、叱られるのか、
感情を込めて話すとはどういうことか、
質問にイエス、ノーだけで答えるのがいけないのか、
聞いているのに聞いていないと取られるのは何故か、
幼い私は、叱られながらもわからなくて、
叱られないようにするにはどうしたらいいか、ということばかり
考えていた。

家での普段の何気ない会話にさえ、神経を使う毎日。

自分の恐怖感は押さえ込みながら、
人との会話や感情表現の術をムリヤリ覚えようとした。

今の自分の会話や感情表現が社会生活を送る上で
正しいのか、間違っているのかいまだに分かりません。

でも、社会適応能力を身に付けていくと、
自閉的症状が薄らいでくるらしい、と言われているように、
幼い頃から「世の中で(家で)生きていく術」ばかりを考えていたので、
きっと、自閉的な特長は薄れていって、
今ではちょっと神経質なフツーの人と思われているのでしょう。
(フツーと思われているかどうか、アヤシイ)



ブログを書いていて、
「定型発達の母」と思われている私ですが、
本当に自分が定型発達で成長してきたのか、
と、疑問に思います。



もし、私がもっと伸び伸びと好きなことに集中できて、
大人の目など気にせず、自由に感情表現できていたら、
もっと、のび太の感性に近かったのかも・・・と思います。


・・・ま、これはあくまでも私の考えです。

診断もされていないし通院もしていないので、
「いや!自閉症とはそういうものはそうじゃない」とか、
細部に突っ込まれても、困りますけど・・・。

医学的なことも何も分からない私の勝手な個人的自己分析です。
| 自閉症について思う | コメント(14) |
2008-01-16 (Wed)
ある夜、「おやすみ~」と寝室に入っていったのび太。


しばらくすると・・・


「#%$&!&☆♪*%☆~~~~~~!!!!!」



え?のび太の声?

!!!パニック?!

パニックにしても、普通のパニックではない。

尋常じゃない叫び声!!!


「のび太?!何?どうしたの?!」

と、私にとってはありえない、一段抜かしで階段を上がっていく。



「#%$&!&☆♪*%☆~~~~~~!!!!!」

気が触れたかのように泣き喚く、のび太。

「大丈夫!大丈夫だからね!!」

なんだか分からないが、とにかく、抱きしめた。

こういう大きいパニックの時、
情けない私は泣けてしまうのだ。

泣きながら、もっと泣き叫ぶのび太をぎゅう~っと抱きしめた。



「#%$&!&☆♪*%☆~~~~~~!!!
 電気がぁ~~~~~!!!!!」









ん?





電気?









そう。

のび太はいまだに私たち夫婦の間に寝ている。

怖いのだ。

部屋の蛍光灯に豆電球?をつけて、
さらに、枕元にライトをつけて寝る。

で、のび太が爆睡したころ、寝汗のすごいのび太なので、
汗を拭きにきたついでにライトを消すのだ。


その枕元のライトが、突然、消えたらしい。



も、もしかして、やっぱり、のび太・・・

・・・そういう能力があるんじゃないかと思っていたけど、
やっぱり・・・?




・・・と、ライトを触ると、


チカチカチカ・・・と、付いたり消えたりする。



「#%$&!&☆♪*%☆~~~~~~!!!」


「ぬゎ~んだ!大丈夫!
 ほら、電球の接触が緩んでいただけだよ~
 ほら、この電球をきっちり回して締めたからね、
 もう、揺らしても大丈夫でしょ?」

「あ~~~!もうやだ~~~!!!
 ボクは停電とか電気が消えるとか、絶対にイヤなんだ!!!」




のび太が4歳の真夏・・・。

出かけて夜、帰ってきて、電気をつけて、すぐに停電になった。
どうやら雷が原因のよう。

真っ暗な家の中、ありえない程の激しいパニックで、
ガタガタ震えて泣き叫ぶのび太。

最近ではほとんどありえないはずなのだが、
1時間近くも停電が続いてしまった。

真夏の暑い夜、真っ暗闇に稲妻がバリバリ光る。

雷が大嫌いの私も、のび太を抱きしめながら恐怖におびえていた。



あの日以来、のび太は暗闇が絶対にダメになった。

ちょっとトイレに行くのにも、廊下、階段の電気、
全部つける。


余程、あの停電の経験がトラウマになったのか、
もう絶対に暗いところは嫌いなのだ。


はじめから「ここは暗いのだ」と思っているのと、
電気がついていて明るいはずが、電気が消えた、というのでは、
心構えが違う。

そりゃ、怖い。


でも、でも、あのパニックは尋常じゃない。

あの4歳の停電パニックの時と同じようなただ事ではない叫び。



インフルエンザの予防注射のときも、
長靴で足がつって動けなくなったときも、
パニックで泣いたけど、これほどではなかった。






自分でも、ライトを揺らしてみて、
もう消えないことをしっかり確認して、

「もう、大丈夫ぅ~おやすみぃ~ヒックヒックヒック・・・」

と、しゃくりあげつつ、涙を拭いて布団に入ったのび太。







いつも、パニックのとき思う。

こんなとき、お母さんはどうしてあげればいい?

のび太、お母さん、どうすればいいの?

どうすればのび太の不安な気持ちが落ち着くのだろう。




のび太がパニくると、冷静を装いつつ、
私の精神状態も深い闇の中に落ちていく。



これほどの恐怖を訴えて、助けを求めているのに、
そばであたふたするだけの、情けない母親。




こんなとき、つい、のび太と一緒に泣いてしまうのだ。

なんて、ダメな母親。

私が泣いたりしたら、のび太もますます不安になるに違いないのに、
私のほうが気持ちは錯乱状態になる。
それなのに、体は固まってしまう。


のび太のパニックによるパニック・・・?


もっと、強い親になりたいなあ。






| 自閉症について思う | コメント(25) |
2008-01-15 (Tue)
まず、始めに・・・


前回の記事にも、たくさんのコメント、ありがとうございます。

もう、本当にダラダラまったりゆっくりペースで、
書いていくつもりです。

コメントも、無理して残されなくても大丈夫です。

もちろん、コメントはとってもうれしいです。
参考になるし、いつも、心配しつつの子育てなので、
コメントで励まされたり、勇気付けられたりするので、
とてもありがたいです。

でも、読んでくださるだけでうれしいです。


ただ、コメントのお返事なども、
今まではなるべく時間を空けずに・・・
と、書いていましたが、
これからは、もしかしたら、お返事コメントも
遅くなるかもしれません。
でも、絶対に読んでいますし、お返事もいつかは書きます。

それでもよろしければ、書いてくださるとうれしいです。


                              






のび太は、あまり、寒いとか暑いとか、
余程でなければ感じないようです。
(去年の暑さや吹雪などはさすがに体感していますが)

発達障害のお子さんで、体温調節機能が未発達で・・・

という、話を聞いたことがあります。

のび太はそこまでではないと思うのですが、
イマイチ、感じにくいようです。


だから、

「暑くなったら脱ぐ、寒くなったら着る」

と、話してもできません。

ま、もちろん、このくらいの年の男の子は、
そういうことなんか考えてる暇も余裕もあるはずないでしょうが。



秋に登下校時、寒いのでジャンパーを着せた。
いわゆる、ウインドブレーカーという感じの、
いかにもジャンパーなのですが、
それに、給食のシチューをつけて帰ってきたことがある。

ずーっと、学校内でも着続けていたらしい。



で、やっぱり、具体的に示すのがいいのだろうが、
これがなかなか難しい。


「汗をかいたら1枚脱ぐ」

・・・と、伝えたのですが、
汗をかいていることにも気づかないことがあるのび太。




我が家は北国のオール電化使用の家なので、
どの部屋も温度差がなく、暖かい。

ここにも、暑さ寒さを感じにくい理由がありそうだけど、
ま、仕方ない。


しかし3連休中、のび太地方はものすごい寒さ・・・

さすがの我が家も、朝などは寒くて仕方がない。


いつも出かけるまで靴下を履かないのび太だが、
素足を見ただけでこちらが寒い・・・


のび太の素足に触ってみたら・・・
ひょえ~~~!!!冷たい!!!


「のび太!さすがに今日は寒いから、
 靴下履いたほうがいいよ~」

「寒くないよ~」

「だって、足、すんごく冷たいよ~」

「大丈夫だってば!寒くないよ!」

「あ、そう。じゃあ、いいけど・・・」



朝の天気予報を見ていたら、

「今朝の最低気温、のび太地方、マイナス8度・・・」


「げ~!!やっぱり!
 のび太!今朝、マイナス8度だったんだって!
 やっぱり寒いじゃん!
 のび太の足も冷たくなるはずだよね~」

「げげ!!マイナス8度~???
 ヤバイ!靴下履かなくちゃ!!!」



そうなのだ。

やはり、数値ではっきり示されると、
どれほどの寒さか、理解できるのだ。

この点がやっぱりのび太の特徴なんだ。

でもね、「○度になったら上着を着る」
って、1日の温度変化の中で、
いちいち温度計をチェックするのもありえないし、
遊んで汗かいたときなどの調節なんかは、
やっぱり、まだまだ難しいのだ。

| 自閉症について思う | コメント(10) | TB(0) |
2008-01-11 (Fri)
(08年6月5日修正)
前回の記事に、たくさんのコメントをいただき、
とても感謝しております。

ブログを今後どうしようか、考えましたが、
何とか現在の状態のまま、続けて行きたいと思います。

たくさんのご意見もいただき、
読んで、お返事を書きながら、
いくつか決心したことがあります。


①ここは私のブログなので思い通りに書いていきます。

 のび太のために書いているブログです。
 のび太以外の誰かに読まれることは
 (なるべく)意識しないで書きます。
 (悩んだり迷ったりしたときには、皆さんからのご意見を求めることもあり、その際には、皆さんへ向けて記事を書くこともあるとは思います)

②管理人まっぷーは08年5月にアスペルガー症候群の診断を受けています。
 アスペゆえに独特な不安感と気持ちの不安定さを抱えています。
 時に、異常に偏った書き方をするかもしれません。
 その場合は、スルーしてください。

③前項目にも記しましたが、アスペであることと、
 これまでの育ち方の偏りのために
 自分の考えの押し付けのコメントや「こうあるべき」といった、
 医学的、科学的立証のない精神論的持論のコメントに
 パニックやフラッシュバックを起こします。
 そういったコメントは勝手ながら削除させていただきます。

 また他にも、私が理解できないコメント、
 ブログの趣旨と無関係なコメント、
 一方的で勝手な言い分に感じるコメントや、
 誹謗中傷、不快に思えるコメントは、
 断りなく削除いたします。
 

④私はあくまでも
 「高機能自閉症を抱える息子の母」
 という目線で書いています。
 おまけに母親である私自身もアスペルガーです。
 自閉症当事者の方には、反感を買う表現や、
 辛い表現もあるようです。
 以前に私の記事を読んでそのような経験のある方は
 今後、読まれないほうがいいかと思います。

 「読みたくない」と思いつつ、
 つい、来てしまう方は、申し出ていただければ、
 こちらでそちらのIPを拒否設定することもできますので、
 秘密コメントにてお知らせください。


⑤「今日もにこにこ!」の記事、及びコメント欄の文章の、
 無断コピー、無断転載を禁じます。
 リンク希望の方はコメント欄で申し出てください。
 
 
■FC2ブログ規約より

■著作権について
ユーザーはFC2ブログ内においてユーザーが作成したテキスト・画像・テンプレート等の内容について著作権を有するものとします。
FC2はユーザーが作成したコンテンツを転載、要約する権利を有します。



⑥私、まっぷーに
 「自分のブログに来ないで欲しい」
 「コメント欄に名前を残さないで欲しい」
 という方は、秘密コメントにてお知らせください。
 そう思われている方がたくさんいることも承知しています。
 でも、私としても好きなブログ、興味のあるブログには、
 つい、足を運んでしまいます。
 もし、ご迷惑であれば申し出てください。
 またFC2ブログの方であれば、
 私のIPを拒否設定していただければ助かります。


⑦こちらからも、IP拒否設定をさせていただくことがあります。
 この場所を守るため、自分の精神状態維持のため、
 また、このブログに不快感を抱いてる方のためです。

⑧個人的なご相談、ご質問にはお答えできません。
 管理人まっぷーは単なる専業主婦です。
 発達障害に関しても自分と息子のことしかわかりません。
 個人的なご相談、ご質問などにはお答えできるような身分じゃありません。
 しかるべき専門機関でご相談されることをお勧めします。


以上。



こういう状態でもかまわない、という方、
「楽しみに」読んでくださる方、
これからもよろしくお願いいたします。
| このブログの注意書き(必読) | コメント(40) | TB(0) |
2008-01-08 (Tue)
今、記事を書くのが怖い私。

いろいろのび太のことでも思うことはあって、
記事にしたいこともたくさんあるけど、
怖いんです。

前回の記事のように、ごく個人的なことを書いた記事でも、
コメント欄を開くのが恐怖に感じてしまう瞬間があります。




1ヶ月前に私は、とてもひどい記事を書いた。

人としてサイテーな記事をアップした。

気持ちが落ち込んでいるときに書くと、
その瞬間だけの最悪な気持ちしか出てこない。

冷静に読み返してみると、
私の本意ではないことを書いていた。

そこで、削除した。

だけど、たくさんの人を傷つけた。

謝罪の記事を書いたけれど、そんなことでは、
傷ついた気持ちは取り戻せないんだろう。

許されることではないのだろうけど、
こんな最低な私を許してくださる方がたくさんいてくださったことに
どれだけ励まされたか。



本当にありがとうございます。




だけど、あれから思うように記事が書けません。

読んでくださる方の反応が怖いんです。



どうして、私のことを良く思っていない方が、
その後もここにおとづれるのか、

何を求めてここに来るのか、

考えれば考えるほど、恐ろしい。



また、私がパニクってとんでもない記事を書くのを、
楽しみに待っているのでしょうか・・・?



私は自分の考えと合わないと思えば、
二度とそこへは踏み入れないので、
理解に苦しみます。








今、ブログをどうしようかな~と、考えています。

まるっきり非公開にしてしまうと、
皆さんからの貴重な情報が得られないし、
パスワード制にして読んでもらおうか、
それとも、別なサイトに引っ越してしまおうか・・・


・・・などなど、いろいろ考えていますが、どうしたらいいものか。




いつも、暖かいコメントをくださる皆さんにとっては、
???って思われるかもしれませんが・・・。



本当に打たれ弱い私なんです。


新年早々、う~ん・・・という感じです。
| 母のグチ | コメント(42) | TB(0) |
2008-01-07 (Mon)
お正月2日あたりから、体調がおかしいワタシ。

体の節々が痛くて、始めは筋肉痛?と、思っていたけど、
筋肉使うようなこともしてないし、
でも、その痛みとも違う違和感でツライ。

インフルエンザ?

ガ~ン!・・・と、思って、熱を測ったら37度5分。

あああ・・・これからどんどん、熱が上がっていくのね・・・



・・・しかし、次の日になっても体の痛み、だるさ、不快感はあるけど、
熱は37度5分前後。

咳もないし喉の痛みも何故の症状もないし、
インフルエンザではなさそう・・・

それにしても、この体中のだるさはなんだろう・・・


病院もお正月休み・・・

わざわざ当番医に駆け込むほど、具合悪いわけでもないしなあ・・・



パソコンに座り、ネットで調べてみようか~・・・
暇だしね・・・・・

症状を入力すると、予想される病名が出てくるらしい。

しかし、なかなか、ぴったり来る症状が選択肢にないんだけど・・・


ま、一番近いものを選んで、進んでいくと・・・・・










ガガガガ~~~~~ン!!!






「悪性腫瘍、膠原病、関節リウマチ・・・などが考えられます・・・」




・・・・ん?

デジャヴ?経験したような・・・?



そう。

以前にも同じことをしたな。

急に熱が出て、体中が痛くなって、
でも、どうしようもないほどの体調不良でもなく、
暇つぶしにネットで調べたら、同じ病名が出てきた。

そうそう!

過去に数回、同じことをしている、学習能力のない、懲りないワタシ。




でも、同じような症状を過去にも経験していることも
問題ありだな・・・

ヤバイヤバイ・・・



で、5日、かかりつけ医にGO!

ここは、「町のお医者さん」って感じで、
待合室には常時1,2人が待っているくらいで、
おじいちゃん先生がじっくり話を聞いて、時間をかけて診てくださる。

長時間待つのが嫌い、
人ごみ嫌いの私にとって、とてもうれしい内科医なのだ。

この「癒し系」先生にのび太の3種混合の予防接種を、
してもらいにきたことがあった。

しかし、あの、のび太である。

小児科での注射は3人がかりで押さえつけていた。

もちろん、この「癒し系おじいちゃん先生」でさえ、
のび太に注射するときはさすがに、
「癒しオーラ」はなくなり、汗だくで注射していただいた。



症状を伝えて、先生の言葉を待つワタシ。


「・・・・・う~ん・・・・・なんだろうなあ・・・・・」


とても、緩やかでまったりした時間が流れる診察室。
総合病院などでは味わえない、癒しの空間・・・。

あまりの沈黙に、


私「実はインターネットで調べたら、『悪性腫瘍、膠原病、関節リウマチ』って
出てきちゃって・・・」

先生「・・・へえ~今は、そういうの、自分で調べられるんだね~
  ほお~・・・それはそれは・・・」

私「そういう可能性、あるってことですよね?」

先生「誰にだって可能性はあるんですよ」

私「あ・・・そうですよね~」




・・・で、血液検査、尿検査などをして、


「じゃ、1週間後、検査結果出ますから、きてくださいね」







そうか・・・

こういう病院は検査結果はすぐでないんだよね。




会計を待つ間、
静かな待合室に降り注ぐ、日差しにちょっとウトウトしかけたとき・・・


「そういえば、息子さんいましたよね?!」

・・・と、受付のおばちゃんの声・・・

「あ・・・はいはい!いますよ!」と、ワタシ。


受付「息子さん、予防注射しに来たよね?
 元気で大騒ぎして、総出で押さえつけてやったよね~。
 元気ですか?息子さん!」

私「・・・あはは~!忘れてくれたかな?と思って、
 来たんですけど、覚えていたんですか?」

受付「忘れられませんよ~!!!あんな元気な子!
 本当にみんな汗だくだったもの~!」

私「・・・ははは・・・そうでしたよね~
 その節は本当にご迷惑おかけして・・・
 おかげさまで体だけは丈夫に育ってますぅ~・・・」

受付「元気が何よりだもの~
 押さえつけた甲斐があったわね~」





変な汗をかきつつ、病院を後にしました・・・

ははは・・・


記憶に残る、のび太・・・か。

もう、5,6年も前のことなのにね・・・
  

| 母のつぶやき | コメント(10) | TB(0) |
2008-01-05 (Sat)
年明け早々、重い記事になりますが・・・



年末に遠い親戚の方が仕事中の事故で亡くなった。

私たち夫婦と同い年。

のび太と同じくらいのお子さん3人を残し、突然、逝ってしまった。

瀕死状態で発見されたとき、
彼は奥さんと子供たちの名前をつぶやき、
指導しているスポーツ少年団のことをつぶやき、
意識を失ったそうだ。


私は今、ここにこうしていることの方が奇跡だと思っている。

この世に生を受けることの方が、稀な事だと思っている。

だから、今、こんな私を嫁にしてくれた旦那がいて、
欲しくて欲しくてやっと授かったのび太がいてくれることに、
本当に感謝している。



旦那が葬儀から帰ってきて、

「こういう葬儀は切なくてたまらない」と、ポツリ。




残された者はどんなに辛くても、生きてゆかなければいけない。

生活していくには、グズグズ泣いてばかりもいられない。

食欲もなくなるときもあるし眠れない日もあるだろうけど、
そのうち、おなかもすくし、眠くもなる。

笑顔も出ないこともあるだろうけど、
おかしいことがあれば笑いもするのだ。



ちょうどその頃、ドラマ「金八先生」で、
生徒の父親が急逝してしまうシーンがあった。

そこで、その生徒に金八先生が、

「こんなことはよくあること。特別じゃない。
 悲しいけれど、この程度の悲しみならばよくあること。
 自分だけがかわいそうなんて思うな。
 ちゃんとたくさん泣いてお別れをしなさい。」

・・・と言った内容のせりふを言う。

一瞬、冷たく突き放したような言葉にも思えるけど、
なんて、当たり前で、なんて、前向きな言葉なんだろうと
胸が熱くなった。



生を受けて生きることは稀かも知れないが、
生を受けたものは、必ず死ぬのだ。

死なないものはいない。



先に逝く側にもなりえるし、残される側にもなりえる。


そんなことばかりを考えて生きているわけでもないけど、
そんなこともあることを、覚悟して生きていこうとも思う。



せめて生きづらさを抱えるのび太に、
たくさんのものを残したい。

視覚優位ののび太ではあるけれど、
目に見えないけど大切なものをたくさん伝えたい。

目で確かめられるものはこの世にあふれているけれど、
形ないものの大切さをのび太に伝えられるのは、
やっぱり親である私たちだと思う。



そのためには、そう簡単に逝くわけにはいかないけど。



覚悟しつつも、明日を信じるしかない。
| 母のつぶやき | コメント(6) | TB(0) |
2008-01-04 (Fri)
年が明けて、のび太は新たに夢中になるものができて、
そればっかりやっている。


それは・・・・・



ルービックキューブ!!!



今、再び脚光を浴びてきたらしい、ルービックキューブ。

昨年12月のある日、とある本屋さんで
見本のルービックキューブに魅せられて?

「お年玉をもらったらルービックキューブ、買おう!」

と、宣言していたのび太。


で、お年玉をいただいて早速、
元旦のゲロ混みのショッピングセンターに行く羽目に・・・

私は人ごみが大の苦手。

ましてや、ものすごく混んでいるとわかっているところに
わざわざ行くなんてありえないのだが、
ま、あれほど欲しがっていたし、
普段あまりわがままも言わないのび太だし、
お正月くらい、望みを叶えましょうか~と・・・。


しかし、歩けないほどの人ごみ。

何とかおもちゃ売り場に到達したけど、
のび太みたいに、お年玉を散財しにきた子供たちで
レジも長蛇の列!

・・・・・もう、ここにいるだけで気が遠くなりそう・・・・・

で、のび太と旦那をおもちゃ売り場に残し、
トイレで一息つきましょう・・・


と、思いきや、トイレだってトイレからあふれんばかりの人の列。

そりゃそうだよね・・・




で、ちょっとばかりの空間を探してさまよう私・・・

ふらふらしていると、目当てのものをゲットしたのび太と旦那。


そそくさと帰ってきて、早速、ガシャガシャと、
キューブを回すのび太。


もう、1日中やっている。

あれほど熱中していた、パソコンのトランプゲームも、
DSの漢字検定も見向きもしないで、
ガシャガシャガシャ・・・

一面だけはそろえることが出来る私なので、
ちょっと、コツを教えたら、あっという間に一面を攻略したのび太。


そして、寝るとき、枕元でキューブについてきた
「ルービックキューブ六面攻略法」という一種の虎の巻を
熟読しているのび太。

・・・・・これがのび太なのだ!

視覚優位ののび太。

マニュアルを頭に叩き込んで、自分の頭の中でキューブを回しているに違いない。


6面そろえる日も、もしかして、そう遠くはないのかも・・・?

ここまで熱中してくれると、
ゲロ混みのショッピングセンターに行った甲斐があったのかも。



今日も我が家には、早朝から夜まで
ガシャガシャという音が響くのだ・・・
| のび太のあれこれ | コメント(6) | TB(0) |
2008-01-02 (Wed)
あけましておめでとうございます。


去年、年末のあわただしさに、ブログがフェイドアウト状態でした。


思えば、のび太にとっては昨年は努力の1年でした。

こつこつちょっとづつの頑張りを重ねる。
そして、どんなに時間がかかっても、目標は絶対に達成する。

そうして泳げるようになった。

縄跳びの二重跳びもそう。

この子達特有の、独特な動きのぎこちなさがあるので、
一生懸命、練習する姿を見ていると、

「う~ん、結構、できるまで時間がかかるかもなあ・・・」

なんて思わせられるけれど、
のび太の努力には我が子ながら、頭が下がります。



のび太を見ていると、失いかけている私の中の何かが、
目覚めるような気がします。



私も今年はのび太を見習って、あるひとつの目標を掲げています。

・・・ま、それはここでは極秘ですが(え?!・・・笑)


目標を持って達成することの素晴らしさを、
この年になって息子に教えてもらえたことに感謝です。




今年は、ゆっくりのんびり自分のペースで、
のび太との日々をブログに残していきたいと思っています。


こんな私ですが、楽しみに読んでくださる方、
今年もどうぞよろしくお願いいたします。


皆様にとっても素敵な一年になりますように・・・
| 母のつぶやき | コメント(10) | TB(0) |
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