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2007-07-31 (Tue)
昨日から、特別支援児童対象のサマースクールに行っているのび太。

先生は、のび太が4歳からお世話になっている、K先生。

当時、幼児のことばの教室で指導されていたK先生。

この先生のおかげでのび太はどれほど成長したか解りません。

まだ、こだわりのかたまりで、パニックもしょっちゅうで、
カレンダーばっかり書いていた時期でした。

せっかく、K先生の教室に行っても、パニックで手がつけられなくなってしまうこともたびたび・・・

でも根気強く、のび太を指導して下さり、
週1回の先生との時間が楽しみで仕方がなかったのは、
のび太よりも私の方だったかも知れません。

1年生に進学し、ことばの教室は卒業したにもかかわらず、
精神的に不安定なのび太のことを相談したら、
忙しい時間を割いて、特別措置でのび太の指導をしてくださったり、
とにかく我が家ではK先生を
「家族の恩人」と旦那と話しているほど、お世話になってきました。

今でも、連絡が途絶えると、先生の方から
「のび太くん、最近どうですか?」
なんてメールを下さる素晴らしい先生。



さて、昨日からのサマースクール。

子供をあずけたら親はフリーなので、様子はわからないのですが、
昨日は6人、今日は4人。
トランプやゲームなどをして、合間に夏休みの宿題もする・・・
といった、メリハリのある内容のようです。

迎えに行くと、

「あ~チョー楽しかった!!!!!」

と、テンション最高潮で出てきたのび太。

K先生とのび太は1年ぶりくらいなのですが、K先生いわく、

「のび太くん、全然変わってなくてうれしいよ~!
 どんな風になってるかな~って、ちょっと心配だったんだけど
 いつも通りノリノリなのび太くんで、盛り上がったね~」

やっぱり はしゃいじゃったのかな~


帰ってきてランチをとりながら、
こんなことやった、あんなことやった、と
のび太からの報告を聞く私。

「よかったね~のび太。K先生のところに行くと、
 はしゃいじゃうんだね~」

「ぼくさ~どうしてもK先生と会うと、
 嬉しくなってふざけちゃうんだよな~。
 なんでだろう?」

「きっと、安心できるんじゃないの?
 小さい頃からのび太のこと、見てくれてる先生だし、
 のび太のこと、何でも知ってるから、ホッとするんじゃない?」

「あ~そうかな~」



1年生で特別措置で1年間、指導していただいていたときも、
K先生のところへ行くと、緊張の糸がほぐれるのか、
家でもあまりなかった大きいパニックを起こしていたのび太。

「いいんだよ~ハイハイ・・・
 いっぱい泣いたら10数えて深呼吸して、課題をしよう」

と、100%のび太を受け入れてくださっていた
家族以外の唯一の人だったのかも知れません。

のび太もそれを心のどこかで感じているんでしょう。


やっぱりのび太は幸せ者です。

K先生の夢は、
「軽度発達障害の子と幼児期から就労まで関わっていける指導」
なのですが、いろいろなしがらみもあり、
実際のところ難しいのが現実です。

でも、こうして、ちょこちょこ のび太達に関わってくださって、
このままず~~~っと、何だかんだでお世話になり続けちゃおう!
って、思っているワタシ・・・

だって、のび太の「自分をさらけ出してホッとできる場所」
なんだもんね~

ありがとうございます、K先生。
これからも、しつこく、お世話になり続けちゃいます~




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| 特別支援・資料関係 | コメント(8) | TB(0) |
2007-07-30 (Mon)
夏休み・・・さすがに長時間、家にいるのび太の
いろんなところが目について、
きつく叱ってしまう毎日。

きつく言ったところで、のび太は自閉症なのだ。
頭ごなしに叱ることがマイナスだ、と わかっていても、
つい、イライラしてグチグチ言う、ダメ母・・・


昨日、本屋で立ち読みした本。

「最後だとわかっていたなら」
同時多発テロで亡くなったレスキュー隊の方が生前に書いた詩?
らしいのです。(立ち読みなのであやふやでごめんなさい)


ハッとしました。


人は誰でも必ず「死」を迎える。

でも、それが「明日」だとは思わずにいて「今日」を生きている。

昨日、あなたと過ごした時間が最後だとわかっていたなら、
もっと、大切に時間を過ごしたかった・・・

と、いった内容の詩でした。



私は幼い頃から、「死ぬこと」が怖いと思ったことはありませんでした。

すべてのものに終わりがある。

終わりがなく、永遠に続くことこそ怖い、
と、思っていた子供でした。

今でもそう思っています。

終わりがあるからこそ美しい、終わりがあるからこそ今が素晴らしい。


若い頃は、いつ死んでも悔いはない、とも思っていました。

明日、突然、事故で死んだとしても、それが私の運命なんだろう、
なんて、考えていました。


今も、「死ぬこと」自体に恐怖はありません。

でも、今、死ぬことはできないのです。


それは、のび太がいるから。

のび太が成人するまで・・・いえ、自立できるまで・・・
いえ、いつになっても、のび太のことを思うと、
簡単に「いつ死んでもいい」とは、思えない、今の私。

それなのに、日々、のび太の一挙手一投足が気になって、
つい、余計な口出しをして、きつく叱ってしまう。

夜、寝付いたのび太の顔を見ては、

「ごめんね~のび太。きつく叱ったりして。
 明日はもっと、優しいお母さんでいるね。」

なんて、つぶやく。

でも、私がのび太の寝顔を見られるのは
今日で最後かも知れないのに・・・・・


「最後だとわかっていたなら」(一部抜粋)

明日が来るのを待っているなら
今日でもいいはず
もし明日が来ないとしたら
あなたは今日を後悔するだろうから

(中略)

だから 今日 あなたの大切な人たちを
しっかりと抱きしめよう
そして その人を愛していること
いつでも いつまでも大切な存在だと言うことをそっと伝えよう

             ローラ ホートン



全文載せることはできませんので、検索してみてください。




本当に、日々、まさか今日が最後なんて想像もしないで、
生きているけど、
突然、最後が訪れることが誰にでもある。

後悔しないように、毎日、大切な人と接していきたい・・・

などと、柄にもなく思っちゃいました。



今日から、特別支援児童対象のサマースクールに出かけているのび太。

帰ってきたら、まず、おしゃべりのび太の話を、
とことん笑顔で聞いてあげよう。

そして、頑張ったことをいっぱい誉めてあげよう。

そして、ムギューっと抱きしめて、のび太のことが大好きで、
とっても大切なんだ、と言うことを伝えよう。

もし、今日がのび太との最後だとしても、
後悔しないように・・・




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| 母のつぶやき | コメント(6) | TB(0) |
2007-07-28 (Sat)
私は電話が苦手・・・

こちらの状態もお構いなしにかかってくる電話って、
図々しい気がして・・・

それに、どんな音に変えても、あの呼び出し音は怖い。
ビクッとしてしまう。

こちらからかけるときも、相手の様子が気になる。
今、忙しいんじゃないか、今、何かしている途中じゃないか、

・・・そんなこと気にして、かける前に気を使って疲れる。

で、事務的な内容なら、

「○○さんのお宅ですか?△△と申しますが・・・」

なんてセリフすらメモる。

そして、言わなければいけないことを箇条書きにしておかなければ
かけられない。


元々、そんな風に電話嫌いだったのに、
ある時期、ものを売ろう、という電話が急激に増えた。

のび太が昼寝する頃に、かかってくる電話。

どこで調べたのか、アヤシイ電話が増え、その電話の相手も
おかしい人が多かった。

当社指定のパソコンを買って入力作業をすれば、
かなりの収入がありますよ!

ってヤツがしつこくて
「うちではできません。失礼します」と、切ろうとしたら、

「ホントに失礼なヤツだな!せっかくいい仕事、教えてやってんのに!」

と、すごまれた。

ますます、電話嫌いが電話恐怖症になった。

のび太がお昼寝するときは、電話線を抜いていたこともある。


それで、ナンバーディスプレイの電話に変えた。

市内局番のものは役所関係かも知れないから出るが、
登録した電話番号以外は、電話を取らないことにした。

しあわせ。

もう、訳の解らないアヤシイ電話におびえることもない。



・・・・・最近、ふと、気がついた事がある。

のび太は電話の音に全く、反応しない。

普通なら「お母さん、電話だよ!」って教えてくれるとか、
小3だし、自ら電話を取ってくれても良いはずなのだが、
全く、電話の音が聞こえていないかのような、のび太。


う~~~ん・・・

確かに留守番の時は「お母さんの携帯以外の電話は出ないこと」
って話しているが、

無関心というより、のび太の世界には電話の音は存在していないかのよう・・・

電話の対応の仕方も教えていかなければいけないが、
なにせ、とっさの出来事に対応できないのび太。

で、私自身も電話恐怖症。

社会生活って、難しい。




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| 母のつぶやき | コメント(12) | TB(0) |
2007-07-27 (Fri)
よく、自閉症に関する本とか見ると、
「自閉症者の絵」って、こんなの、見ませんか?
ka1.jpg

これは、のび太が幼稚園年少の時の、
幼稚園での自由帳です。

いわゆる「絵」は描いてありません。
ka2.jpg

このちょっと前、
「1900年の元旦は○曜日だなあ・・・
 1000年の元旦は○曜日だなあ・・・」

って、突然つぶやいて、のびたの主治医に話したところ、
調べてくださって、当たっていたんだよね~
何曜日かは忘れたけど(ははは・・・)


クレヨンなのに、筆圧もなく、
ふにゃふにゃの文字の羅列・・・
ango.jpg

きっと、当時ののび太の頭の中は
数字やアルファベットが渦巻いていたんでしょうね。
jt.jpg

あ、幼稚園入園前から、こんな感じです。
「絵」は描きませんでした。
toranpu.jpg

だって、幼稚園で「自分の顔を描きましょう」って言われて

「嫌だ!描かない!」って逃げたのび太・・・

だって、自分の顔って見えないもんね。

目に見えないものを描く、なんて、意味が解らなかったのかも。

で、後日、先生と遊びながらおだてられながら、
描いた自分の顔がこれ↓
kao.jpg

これを描いたあと、診断されて、
すぐにことばの教室と療育に通って、
驚くほど、成長したのび太。



だって・・・






上の↑「自分の顔」から3ヶ月後に描いた、

母の日の「お母さんの顔」がこれ↓
hahanohi.jpg

おまけに生まれて初めて賞状をいただいたんですよ~!!

表彰式での嬉しそうなのび太、

忘れられません。


以外と写実主義だったのね~
ちゃんと観察して描いてるじゃん!

だって、チョー美人だし(爆)


2,3歳の頃、転んでも私のところに
泣いて駆け寄ることもしなかったのび太に、
「お母さん」と認めてもらったような気がしました。



だから、やっぱり早期診断、早期療育って大切なのでは?
って思います。

だって、一番ツライのは本人なんだから・・・。




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| 自閉症について思う | コメント(6) | TB(0) |
2007-07-26 (Thu)
今、思えば、のび太って小さい頃は結構、本格的な自閉症だった。

ま、今は、だいぶ周りと適応してるような気もするけど、
小さい頃は「自閉症の症状」と言われるものが、
絵に描いたようにたくさんあった。


まず「逆手バイバイ」。

普通は手のひらを相手に向けてバイバイするが、
自閉症の子供の多くは、自分に手のひらを向ける。
他人が自分にバイバイしたときに、手のひらが見える、
だから、自分が見たのと同じように、手のひらを自分に向けて、
バイバイする、と言うことらしい。
ある本には「本来は、定型発達の人間が、ちゃんと相手に
手のひらを向けてバイバイすることの方が、すごいこと」
と、書いてあったが、なるほど、そう思う。


次に「つま先立ち歩き」。

感覚刺激の行為らしい。
自閉症の子によく見られる、太陽にに手をかざしてチラチラして
光を見るのと、同じ意味合いらしい。
当時、育児サークルに通っていて、
「のび太くん、器用につま先で歩くんだね」なんて、
ママ友達に指摘されて、
「へへへ、熊川哲也(バレエダンサー)目指して、訓練してるんだ~」
・・・なんて、ジョーダン言ってたけど。
これは、保健センターのある保健士さんに
「のび太くん、まだ、つま先立ちしてるね」って言われて、
当時は???って思ってたけど、今思えば、あの保健士さん、
きっとのび太の「自閉性」を心配していたのかも・・・


他にも、その場で手を広げてくるくる回る とか、
ピョンピョン跳びはねるとか(このふたつは今もやります)
爪やえんぴつを噛む、
ティッシュや消しゴムのカスなど、指で常に丸めている、
なども、感覚刺激らしいです。

どれも、気持ちを落ち着けるためなのかな?


他にもいっぱいあり過ぎて書き切れませんが、
まあ、上記のものなら、他人に迷惑をかけないし、
いいかな~なんて、思うけど・・・

最近、「この年齢でこの感じはどうかな?」と思っているのが、
同じことを何度も話しかける、ということ。

小さい頃も、テレビCMのセリフや気に入った言い回しを、
何度も独り言のようにつぶやいたり、
いわゆる「のび太語」と言える、でたらめ言葉で、
他人に話しかけたり・・・

言葉に関する自閉症状はたくさんありました。

一時期、何度も同じことを言う、と言うことは少なくなってきたのですが、
ここ最近、何度も何度も、同じ話をするのび太。

プールの話し、漢字の話し、テレビの話しなどは、
今、興味があって何度も言いたくなるのでしょう。
でも・・・

「今日、○君とバタ足で競争したんだよ、うん。」
1時間後・・・

「今日、○君とバタ足で競争したんだよ、うん。」

・・・と、1時間前と、すっかり同じトーン、同じ言葉、同じ口調で(独特な話し方)話しかける。

「うん、そうだね~」と一応、相づちを打つ。

で、また、

「今日、○君とバタ足で競争したんだよ、うん。」

・・・録音した声を再生しているかのように、また、話しかけるのび太。

「うん。でも、さっきも聞いたよ~」



・・・・・で、また、しばらくして、

「お母さん、さっきも言ったんだけどね~、
 今日、○君とバタ足で競争したんだよ、うん。」

同じ部分は同じ雰囲気で繰り返す・・・



ちょっと、今までにない症状???

「話す」ことは大好きでおしゃべりなのび太だけど、
何度も何度も繰り返すセリフに、ちょっととまどっています。





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| 自閉症について思う | コメント(16) | TB(0) |
2007-07-24 (Tue)
小3にして初めて、そこいらの小学生のガキンチョらしい
夏休みを送っているのび太。

午前中は、プール。
昨日今日と30度超の暑さで、たった二日間のプールで、
おでこが白と黒のツートンになったのび太。
(プール帽のせいです)

2時間、たっぷり遊んできて、午後になると、
宿題・・・ではなく、趣味の時間・・・

それは「漢字」・・・

漢字検定6級に200点満点の190点で合格したことで
自信がつき、ますますはまってるのび太。

この前も、本屋さんで

「お小遣いでこれ買ってもいい?」
と、持ってきたのはこれ↓
07072410.IMG_4574.jpg




で、今、はまっているのが旧字体・・・

「旧字体で書きましょう」という問題が出るらしいです。

昔、旦那が使っていた漢和辞典に穴が開きそうな目つきで、
調べてノートに書き写す・・・



昔、療育で一緒だった子がエアコンの室外機にこだわりがあって、
遠くから見ても、メーカーとエアコンの品番を言い当てる、
というスゴ技の子がいました。

特にお気に入りは、○芝の製品で

「大きくなったら○芝のおんちゃんになる!」と言っていたSくん。

今も、室外機にくぎ付けになってるのかな・・・?



もうひとり、女の子でミッ○ーマウスにこだわりがあって、
療育で活動するときも
「ミッ○ーちゃん(ぬいぐるみ)と一緒じゃなきゃやだ~」と、
パニくっていたAちゃん。

○に耳のような○が2個ついて見えるシルエットが見えただけで、嬉しくて他人のものでも手に取っちゃう、ってお母さん、困っていたけど・・・

「大きくなったらディ○ニー○ンドのお姉さんになる」って言ってたなあ。




のび太の興味は結構、変化します。
・・・といっても年単位で変わり、折り紙なんかは、
何度も流行を繰り返しています。

でも、どの趣味も、とことん極める!

私みたいに、上澄みだけサラッと見て、
「へ~」で終わっちゃう人とは大違い。

とことん、深く深く、突っ込んでいきます。

うらやましい。

私は今まで、そんなに夢中になったものがあっただろうか・・・


旧字体、四字熟語、故事成語・・・

今、のび太の頭の中は、漢字がグルグル渦巻いているらしい。



この子達のこだわりは素晴らしいことだな~って思います。

みんな、こだわりに熱中しているときは生き生きしてるもん!

とことん好きなだけこだわってほしいなあ~

そして、この子達のこだわりを、
暖かい目で見ていてくれる世間であって欲しいです。



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| 自閉症について思う | コメント(16) | TB(0) |
2007-07-23 (Mon)
夏休み・・・

のび太地方は東北で、一応、北国。
数年前までは、7月25日前後~8月20日くらいの夏休みだったのですが、(その分、冬休みが長い)

現在、7月20日から夏休みが始まってしまっています・・・

ま、8月25日までで、ちょっぴり世間よりは短めですが、
長すぎますね・・・

長いから、宿題の量も多い!

これじゃあ、休めないじゃん!ってくらい、たくさんの宿題・・・



・・・さかのぼって先週末の終業式。

泣きながら雨降る中、びしょぬれで帰宅したのび太・・・

「どうしたの?のび太・・・」

「~~~~~あ~~~重いし、濡れるし・・・
  もう、疲れちゃったよ~~~え~~~ん!!」


少しずつ、持ち帰りなよ!と言っていた、習字道具や絵の具道具、
そして、百日草の鉢を、体中にくっつけて、
ヨロヨロと、ヨレヨレになりながら持ち帰ったのび太。

「これが重いんだよ!!」

と、百日草の鉢に因縁をつける。

「でもさ~のび太だけじゃないんでしょ?
  ○○地区(歩いて1時間弱ののび太小学校の学区地域)
  の人も、今日、持って帰ってるんでしょ?」

「・・・うん・・・」

「じゃあ、仕方ないじゃん。○○地区の人は、
この雨の中、1時間持って歩くんだよ」

「・・・でも重いんだよっ!!」

・・・お~っと!いけない・・・
気持ちを理解し、受けとめてあげねば・・・

「・・・そうだね~・・た、確かに・・・重いっ!」

本当にかなり重かったです・・・



そして、毎度のことながらびっくりするのは、
のびたが通知表を持ってくること。

成績に驚くのではなく、
「のびたが通知表をつけられる対象でそれを持ってくる」
ことの驚きです。

目の前に出されるまで、私は通知表のことを、すっかり忘れています。

・・・ダメ母です・・・



さて、のび太くん、3年生になり初めて、
「プールに毎日行く!」という、これまたびっくりの目標を立てました。

1,2年はほとんど夏休みにプールに行くことはありませんでした。

そんなのび太、やっと・・・やっと・・・
3年間のお風呂での練習の成果が表れて、
プールに顔をつけられるようになり、ふし浮きもできるようになり、
・・・その時点で、「ボクは泳げた!!!」と、
大きな勘違いをして、大喜びして突然「プール大好き」になりました。

ま、いっか・・・

早速、今日、プールに行き、夏休みにお友達とプールで遊び、
ちょっと校庭でも遊んでくる・・・

という、初めて「夏休みにお友達と遊ぶ」体験をしてきて、
上機嫌ののび太。

「早く明日にならないかな~」

と、プール&お友達と遊ぶことを、心待ちにしているのび太。

こんな生き生きした、フツーの小学生みたいな夏休みののび太・・・

はじめてみました。



どうやら、のび太にとって、すばらしい夏になりそうな予感・・・

みんな、素敵な夏休みの思い出、たくさん作ってくださいね~




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| のび太のあれこれ | コメント(4) | TB(0) |
2007-07-21 (Sat)
前回の記事に、至上最高数のコメントを頂きました。

本当にありがとうございます。

また、どの方のコメントも熱い!内容が濃い!

いろんなところでいろんな方が、同じような思いで、
子供達と向き合っているんだな~と、心強く感じました。

また、ダメ母のつぶやきに共感してくださって、
とっても嬉しく、また、感動しております。

あとから自分の記事を読み返してみると、

な~に、偉そうに書いちゃって!
ホントはさっきものび太のこと、叱ってたじゃん!

って、もうひとりの私がチェックしてるんです。

そうなんです。

私もまだまだ、のび太の障害を受容できていない母のひとり。

コメント欄にも書きましたが、
日々、少~しずつ成長している姿に 心のどこかでは、
のび太の障害は間違いじゃないか、
世界で初めての「自閉症が完治した人」になるんじゃないか?

なんてこと、思ったりします。


まだまだ、未熟な母親です。

でも、記事にしたことも本心です。

こうして記事に残すことで、
自分の気持ちにしっかり言い聞かせるつもりで
いつも書いています。


ある方から、メールを頂きました。

「こんな詩、知っていますか?」・・・って。

heaven's very special child(天国の特別な子供)

知ってました!
この詩は、のび太がまだ診断されずに、
親子で毎日、パニくっていた時、
おそらく自閉症関係のどなたかのHPで知りました。

ガーンと衝撃でした。

英語の詩で、いろんな方が翻訳されていて、
許可がないと記事にはできないので、
上記の英文で検索してみてください。

やっぱり、障害のある子達は、
ちゃんと受け入れてくれるであろう、私たちを選んで
産まれてきているんだ・・・と、思わせてくれます。

私たちは選ばれた親である、
そして子供達は、身をもって私たちに何かを伝えようと、
産まれてきたんだな・・・

って、肝に銘じて、子供と向き合いたいと思います。



・・・長~~~い夏休みが始まっちまいました・・・

イライラしない・・・イライラしません・・
ずっと一緒にいてもイライラしないこと・・・
だって、ワタシは選ばれた母ですもの・・・オホホ・・・は~・・・




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| 子供の発達障害に悩む方へ | コメント(4) | TB(0) |
2007-07-19 (Thu)
ある方から、メールを頂きました。

のび太と同じ、高機能自閉症と診断された息子さんを持つ、お母さんからです。

去年、就学時検診で要注意となり、児童精神科の受診を勧められ、
「そんなはずはない」と、思いつつも、
調べれば調べるほど、「自閉症」というものに当てはまることに気づき、
更に、お子さんのパニックらしい症状が強く現れてきて、
受診したところ、診断されたそうです。

でも、どうしても信じたくない、受け入れられない。

何故、まっぷーさんは、子供の自閉的症状も受け入れて、
それを笑って見ていられるのか、
自分には、息子のこだわりも自閉症の症状だと思うと、
何が何でも止めさせたくなる・・・



・・・といったメールを数回、やりとりして、
この方の了解を得て、記事にしています。



実は私は、診断前から自分で「のび太は自閉症じゃないか」って
思っていたんです。

どう見ても、普通とは思えない泣き方(パニック)、
しゃべるけど会話にはならない、オオム返し・・・・・

それなのに、どこに相談しても
「お母さんの心配しすぎ、様子を見て。」の連続。

じゃあ、なんでもなかったら、どうしてこの子は
自分の気持ちをしゃべらないの?
どうして、狂ったように泣き叫ぶの?

「心配しすぎ、なんでもない」のであれば、
きっと「母親の育て方のせい」っていうこと。

でも、この子にはこんなに自閉症の症状が当てはまるんだから、
私のせいじゃなく、自閉症のためなんだ!

・・・って、誰かに言ってほしかった。


だから、やっと「アスペルガー症候群です」(はじめはアスペの診断でした)
と、言われたときは、

「は~・・・やっぱりそうでしょ?私のせいじゃないでしょ?」

っていう、開放感が先に立って、もちろん驚きもショックもありませんでした。

結局、自分の保身のために、のび太が自閉症であってよかった・・・
と、思った、サイテーの母親かも知れません。



自閉の症状が出ても、
「うんうん。あ~そっかぁ~・・・これも自閉症の症状なんだ」

っていう妙に納得した気持ちで、のび太を見ていました。


診断後、一番、こたえたのは幼稚園の園長にひどいことを言われたとき。
(詳しくはこちら→  )

それと、自分の親に理解してもらえなかったとき・・・です。



私は精神科医でもないし、療育の専門家でもない、
ただの自閉症児の母親です。

だから、うまく励ましてあげることも、適切なアドバイスすることもできません。

だけど、のび太のような自閉症児の母になって思うことは、

一番ツライのは、私ではなく、のび太なのだ

ということ。


泣き虫だね、しゃべんないね、何言ってるかわかんないね、
どうしてこっち、見ないの?
デリケートなんだね、フツーそうやって遊ばないよ、
難しいこと知ってるのに何で会話できないの?
おうちでお母さんに厳しくされてるんだね、
勉強ばっかりやってるとダメなオトナになるよ・・・・・


いろんな人に、こんな言葉を浴びせられてきたのび太。

いろんな感覚も鋭いから、パニックにもなりやすい。
辛さを親ですら理解できなかった、小さい頃。
気持ちを表現できなくて、どれほど辛かっただろう。


だから、今、思います。

まぶしくて辛かったのに、
濡れた服が気持ち悪かったのに、
気持ち悪くて食べられないのに、
じっとしてる方が辛かったのに、
解ってあげられなくてごめんね。

お話はできなくても、ちゃんとみんなの話は解ってたんだよね。

辛いこともあったけど、そのかわり、のび太には
神様からのごほうびをいっぱい授かって産まれたんだよ。

折り紙やあやとりや漢字、算数、記憶力・・・

みんな、うらやましいほどのごほうびなんだよ・・・

それに、いつも笑顔でいるからこその、愛される?キャラ。
(ごめんなさい。これは親の欲目かも・・・)


・・・って、ことあるごとに、のび太に話しかけながら、
自分にも言い聞かせています。



それに、のび太が私を選んで産まれてきてくれた、って、
勝手に思いこんでいる、お気楽母のワタシ・・・



きっと、子供目線でこちら側を見れば、
辛さがわかるのかも・・・・・

きっと、パニックもこだわりも、
可愛くて、へ~!って感心できるものに変わっていくと思います。

そうなるといいなあ・・・私も含めて・・・
私もまだまだ、自分目線から抜け出せませんが・・・

愛すべき、我が自閉症児を見守っていきましょう~




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| 子供の発達障害に悩む方へ | コメント(31) | TB(0) |
2007-07-18 (Wed)
さっき、KP先生が家にたずねてきました。

サマースクールの申込用紙を持ってきただけです。

「本当にこの度はすみませんでした」

と、謝るKP先生。

「いえいえ・・・」

突然の訪問にテンパった私は、心にもないことを
言ってしまった・・・


ま、なんてことのない、昨日の電話と同じような会話をサラッと交わし、
用紙を置いて、帰っていきました・・・


封筒に達筆な筆で書かれた、
「野比のび太さん、野比まっぷー様」(あ、一応、仮名ですよ)
の文字・・・

おおお!!!
申込用紙と一緒に校長先生からのお手紙も同封されている!!!


「過日は、担任からのび太さんとの話の内容を聞き、大変申し訳なく、担任を指導したところです。
今後もお気づきの点がございましたら、電話でも学校にお越し頂いてもよろしいので、気軽にお話しいただきたいと思っております。
のび太さんのために、力を合わせて頑張っていきたいと思っています。・・・・・」


私は担任のKP先生は正直言って、まだ信じられないけど、
のび太小学校の対応に関しては、とても素晴らしい学校だと思っています。

やはり校長先生のお考えの影響は大きいのでしょう。

これほどのび太のような配慮の必要な生徒に理解を示してくださる学校も、
なかなかないのでは?と、思っています。



だから、たとえ担任の配慮が欠けていても、
のび太を学校に送り出せるのかも・・・

KP先生・・・

本当に私の「がっかりです!」に、ノックアウトされた模様・・・

打たれ弱さ、丸出しだ・・・

ちょっと気の毒さすら漂う・・・

でも、仕方ない。

親って子供を守るためには何でもできるのよっ!!!

ってこと、わかったでしょう。





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| 小学校 | コメント(6) | TB(0) |
2007-07-17 (Tue)
本日、二つ目の記事です・・・


先週末、衝撃の「担任がのび太に言った言葉」・・・

あの記事は、腹立たしい気持ちをそのまま記事にしました。

次の日も、その怒りは消えない・・・

・・・が2日、3日・・・と経つうちに、
あきらめ、のような、気持ちがこみ上げてきました。

なんと言っても、あの生徒の気持ちを全く考えていない
(と思われても仕方がない)授業の雰囲気を思い出すと、
この先生は、無理だろう、
絶対にのび太のことなど理解できないだろう、

そして、

KP先生に過大な期待を抱いた私が間違っていた、
それを推測できなかった私が情けない気持ちにすらなってきたのです。


3連休明けの今日、
いつもなら電話を頂いたあとに、必ず連絡帳に
「お電話ありがとうございました・・・云々・・・」
と、一筆書くのだが、今日はさすがに何も書けなかった。


そして夕方・・・

KP先生から再び電話・・・

 「先日は本当に済みませんでした。
 のび太さんにもお母さんにも、大変、配慮を欠く言い方をしてしまって・・・
 あのあと、校長にも、この件につきましてお話ししまして、
 相談に行きましたら、のび太さんとお家の方の信頼を取り戻すようにと・・・・・・・・・・・」


私は顔は笑顔で聞いていましたよ。
もちろん、電話ですから、KP先生には伝わらないと思いますが、
でも何一つ、相づちできませんでした。

「3連休中、ずっと考えていました。
 私はのび太さんに放課後の指導の話をするとき、
 とにかく伝えなければ、という気持ちしかなく、
 言われたのび太さんの気持ちのことは、考えていませんでした。
 本当に教師として、恥ずかしい気持ちでおります。」


「そうですね~」とでも、言いたかったが、
私はちゃんと、打たれ弱そうなKP先生のことを考えて発言しよう、
と、思い直し・・・

でも、かといって「いえいえ、そんなことないですよ~」
なんて、心にもないことは絶対に言いたくないし・・・


「この前のお話ししましたけど、のび太は先生のことは
 100%完璧だと思っています。
 先生のおっしゃることは絶対だと思っています。
 もちろん、先生が、のび太にマイナスな意味で
 伝えた訳ではないと思っていますが、
 のび太とのコミュニケーションの難しさを解っていただけたと思います。」

「はい、本当にすみませんでした。
 のび太さん、何か変化とかありませんか?」

「ええ。いつも通り元気です。
 でも、あのことに関しては、あれ以来、話していませんし、
 どう感じているか、わかりません。
 ただ、あの時ののび太は、いつもの明らかに様子が違っていたのは事実です。」


電話のKP先生は何度も謝ってくださいましたが、
言ってるセリフもどことなく、ぎこちない。
同じセリフが何度も出てくるし・・・



先日の記事のコメントで、何人かの方にご指摘いただきましたが、
KP先生もとってものび太に近い感覚の人・・・
のような気がします。

融通が利かない、言葉を字義通り受け止める、柔軟性のある会話ができない・・・


KP先生がのび太に何かアクションを起こすときは、
こちらから具体的に指示を出すべきでは・・・?

とのコメントも頂きましたが、その通りなのでしょう。

そうでもしないと、無理。

この先生には、のび太の気持ちをくみ取って何かしてもらうのは
絶対にできないでしょう。


・・・・・でも、それがわかった私は、
本当に愕然としています。


は~・・・

今まで先生方に恵まれすぎていたんでしょうね。

これは、のび太に・・・と言うよりも、
私の試練であるような気がしています・・・。



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| 小学校 | コメント(10) | TB(0) |
2007-07-17 (Tue)
のび太は一人っ子。

「弟が欲しい」なんて言われたこともあったし、
私も子供は3人欲しいな~・・・なんて思っていたのだけれど、
私にはのび太しか授からなかった。

放課後、友達と遊ぶこともないのび太。
それはそれで、自分のやりたいことがたくさんあるのび太は、
充実した時間かも知れないけど、
でも、やっぱり「せめて兄弟がいれば・・・」って
思うことがある。

去年、犬嫌いの私がいるのに、無謀にもビーグル犬ロックを飼い始めた。

のび太にとって、きっといい弟になってくれると思った。

しかし、予測のつかない事が苦手なのび太にとって、
子犬なんてもっとも予測のつかない生き物と、
仲良く・・・なんて、無理だった。

ロックをかわいがる私たちにヤキモチを焼く、
ロックがのび太に寄っていっても嫌がる、
私の目の届かないところでいじめる・・・

・・・そうだろう。
仕方がない。

でも、きっと、いつかロックはのび太の一番の心の支えになってくれる・・・

そう、信じて、気長に過ごしていた。


しかし、変化は突然だった。



「僕さ~ロックがお家にいる、って思うと、
 走って学校から帰って来ちゃうんだよ~」

5月頃から、のび太の気持ちに変化があったようだ。

新学期になり、学校で急にお腹が痛くなり、
保健室へ行くようになり、でも10分でよくなる・・・

なんてことを繰り返していた頃だ。

きっと、何かのび太の中であったに違いないが、
何も語らないのび太。

そのころから、のび太の気持ちはロックに急接近。

先日も、下校途中に「のび子ちゃん」と、
女の子の名前でからかわれ、泣きながら帰ってきたときも、
(詳しくはこちらを見てね→

「ロックがお家にいるって思うと、
 イヤなことがあってもホッとするんだ~」

と、言ったり、

数日前、担任からの言葉に傷ついたらしいときも
(詳しくはこちらを見てね→

「ロックと遊ぶから、もうその話はしないで」

と、ロックと遊ぶことで気持ちの切り替えをするのび太。
hutari1.jpg


おまけに下校途中、「ワンワンワンワン」と言いながら
帰るのび太の

「犬語で『ロック、ただいま~』って言いながら
帰ってきたの、わかった?」

などと言い出す始末・・・
(詳しくはこちらを見てね→  )

今朝もロックに

「よし!今日も頑張って来るね~」

と、言って出かけたのび太。


この前は、ロックに小声で

「ずーっと一緒にいようね、ロック。
 僕たち、親友なんだよね。
 大好きだよ~ロックぅ~」

と、話しかけていたのび太。



よかったよ~

のび太にとっては、ロックが心の支えなんだね。

それはきっと、お父さんがのび太のために、お仕事をがんばれるのと同じこと。

お母さんが、嫌いなお料理も、のび太のためにがんばれるのと同じこと、

お母さんが大好きなお仕事を、のび太のためなら辞める!
と決意した気持ちと同じこと。


いまはまだ、ロックにとってのび太は自分勝手でウザイヤツ、
って感じみたいだけど、
きっと、のび太もロックの気持ちもわかるようになるはず・・・

ロック、のび太のこと、よろしく頼むね!
hutari.jpg






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| のび太のあれこれ | コメント(12) | TB(0) |
2007-07-15 (Sun)
のび太は幼稚園の時、「大きくなったら折り紙名人になる」
というほど、折り紙の腕前はなかなかなものでした。

幼稚園の先生が「のび太くん、すごいね~」と
みんなのお手本にしてくださったり、
「折り紙のことはのび太くんに聞いて、教えてもらおう!」
と、誉めてくださったことものび太にとって嬉しいことでした。

第一、オトナでも本を見ても作れない、難関な作品を、
幼稚園ののび太が、本を見て作る、と言うことに、
私たちも先生方も驚きでした。

小学校に入って折り紙はあまりしなくなったのですが
何故か、夏になると折り紙ブームが再来するのび太。

どうやら、学校の「七夕飾り」でみんなで折り紙をやって、
そこから折り紙熱が燃え上がるようです。

そして、去年の夏休みに「夏休みの作品」として提出したものがこちら。
06103010.F1020077.jpg

06103010.F1020076~1.jpg

立体的なものは、こんな感じで箱に貼り付けました。

他に平面的なものは、画用紙に貼ってファイルして2冊分。

そして、これも夏休み作品として提出した大作!!!
06100214.F1020008.jpg

この「花瓶に入った花束」は私の誕生日プレゼントとして、
作ってくれたもので、今でもリビングに飾ってあります。

周りにあるのは、「蓮の花
これは、絶対に私には作れない、難易度Eクラスのもの。


そしてこれは最近の作品。

気球」らしいのですが
「あと、凧糸をつけて下に箱を作ればいいんだけど・・・」

凧糸なんて、うちにないからね~
07071509.F1020178.jpg

こちらは「ひまわり
14枚使って、でっかく作っていて、置き場所に困っているもの。
07071509.F1020177.jpg

これは、リビングに散らかしてあったものを
撮影しました。

」の立体感は、なかなか作れませんよ。
07071509.F1020179.jpg

今、小3だから、まだ納得できますが、
幼稚園の時から、同じもの、作っていたんですよ・・・

幼稚園の子が作るとなると、ビックリでしょ?



当時はパニックも激しかった頃。

きっと、折り紙を作って、気持ちを落ち着けたりしていたんでしょうね。





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| のび太の自慢 | コメント(16) | TB(0) |
2007-07-13 (Fri)
今、愕然として脱力状態の私。

のび太に放課後、コミュニケーション面での指導をする、という話は校長先生にしていただいた。

そして、のび太に担任のKP先生の方からそのことを伝える、と言うことになっていた。

しかし、あれから2週間、のび太には全然、話してくれてはいなかった。

そして、のび太が言葉の教室でお世話になったK先生主催の、
特別支援児童のサマースクールの申し込みも、
「あとで詳しく聞いて、連絡します」
と、言ったきり、音沙汰無し・・・

K先生の方から、
「のび太くん、サマースクール申し込んだ?」と連絡を頂き、
学校経由で申し込んで、とのことだったので、
仕方なしに、今朝、連絡帳に
「K先生、直々に連絡がありました。サマースクール申し込みたいのでよろしくお願いします。」
と、書いた。

放課後指導についてのび太にさっさと伝えろ!とは、
わざと、書かなかった。



そして・・・

のび太、帰って来るなり・・・

 「先生から話があって、
 僕、あんまり学校のこと、うちで話さないから、
 話す練習をするために放課後、残って話す練習をしよう、
 って言われたんだ。」


が~~~~~ん!!!

なんじゃ、それ?!


「え~~~!のび太、いっぱい学校のこと、お話ししてくれてるじゃん!」

「でも先生がそう言ってるからあんまり話してないんだよ」


そうなんです。
いくらフォローしても、のび太にとって先生の言葉は、
親の言葉よりも重いもの。
先生=100%正しい、と思っているのだ。


「のび太、ちょっと先生に言われたこと、もう一度よく聞かせて」

「今からロックと遊ぶから、もう、その話はいいよ」


のび太はマイナスな言葉に敏感です。
特に、最近は「話す」「説明する」ことが、なかなか伝わらない、
と言うことも、自分で感じているようなのび太。

そして、マイナスな言葉に敏感なことも、
自分の言葉がうまく伝わらないことを感じている、
ということも、先生には伝えていた私。

もう、ショックです・・・
がっかりだよ・・・・・・

ちなみに、のび太はとっても口数は多いです。
ウルサイくらいによくしゃべる。
学校のことも友達のことも、しゃべってくれるので、
実際にはよく知らないクラスメートのことも、
手に取るように解ります。

のび太が苦手なのは、
「自分の身に何かあった時、肝心な部分の説明ができないこと」です。
「物事を順序立てて話すのが苦手なこと」です。

決して「学校のこと、うちで話さない」子ではありません。



愕然としていると、KP先生から電話・・・

 (KP先生)「あの~放課後の指導の件、今日、のび太さんに話したんですけど、何か言ってましたか?」

「えっと、先生、のび太にどんな風に話されたんですか?」

「2年生の時にやっていた放課後の勉強だけど、
 2学期からまた、やろうと思う。
 上手く話ができるように会話の勉強をしてみないか?
 お家の人と相談してきて・・・
 ・・・っていう感じで話したんですが・・・」

「あ~のび太は先生に
 『おうちで学校のこと、あんまり話さないから話す練習をしよう』
 って言われたと、言っていました。」

「あーっ・・・そうなんですか~
 いや、決してそう言う風には言ってないんですがね~」

「のび太は決して口数が少ない方ではないんです。
 ウルサイくらいにいろいろ話してくれます。
 その内容が伝わらないだけなんです。
 『学校のことを家で話さない』ことは悪いことではないですよね。
 でも、『話さない』のがいけないことだから、
 放課後に残って、って言われたと思っているようです。」

「いや~決してそう言うことではなかったんですが・・・」

「私、先生にお話ししていたと思うんですが、
 のび太は否定的な言葉にとっても敏感です。
 先生のお話もすべて正しいと思っています。
 先生が『話さない』という言葉を使ったことで、
 いくら私が「そんなことないよ、いっぱいお話ししてくれてるよ』
 と、言い聞かせても、もう、ダメなんです。
 のび太との会話って、そう言うことなんですよ。
 特に先生から、自分だけにお話があった、ってことでも、
 構えてると思いますし、その内容を否定的に感じていることは
 確かです。
 私も、正直言ってがっかりしてます・・・・・・」

「は~~~・・・すいません・・・・。」


のび太が言ってることが100%正しいとは思いません。

先生も否定的な意味で話したわけではないと思います(思いたい)

でも、のび太が否定的に受け止めたと言うことは、
先生の言葉の中に、否定的な要素があったことは確かだと思います。


「じゃあ、どういう風に言えばよかったでしょうね」

2年の時みたいに、また放課後に残って
 ・・・・・って感じの方がよかったんじゃないですか?
 具体的に『上手く会話ができるように』って言われたら、
 『自分は上手く会話できてないんだ』って思いますよね。」

「・・・・・・・・・・・・・・
 のび太さん、落ち込んだ感じですか?」

「いえ、一応、元気ですけど、
 『もっと詳しく先生の話、教えて』って言ったら、
 『もう、いいよ』って拒否されました」

「・・・そうですか・・・すみませんでしたぁ~・・・」

しばらく、沈黙・・・・・・

もう、私も泣きそうになりながら話していましたが、
KP先生も、明らかに動揺している様子。


でも、だからといってどうしたらいいかも解っていないKP先生。

先生は「2年生の時にやっていた放課後の勉強だけど、
 2学期からまた、やろうと思う。
 上手く話ができるように会話の勉強をしてみないか?
 お家の人と相談してきて・・・」

と言った、と おっしゃっていますが、
参観日での授業を見ていれば、どんな感じでのび太に話したのか、
想像できます。

威圧的で、強い口調で、ぶっきらぼうな話し方。

のび太に限らず、子供達って表面はあっけらかんとしていても、
先生の一言の重さを痛いほど、感じているはず。

そう言う、子供達のはかなさを解っていない。
表面しか見ていない。


のび太・・・

本心はどう感じているのか、解りません。

でも、「もう、その話は止めて」と、言うのび太。

これでのび太が「話す」ことの自己評価をより低く感じるようになったとしたら、KP先生!!!許さないわよっ!!!


・・・私が説明しているのび太の危ういところが
伝わっていなかった・・・

・・・ってことは、私の説明ものび太並なのか???

それとも、KP先生の言葉のとらえ方がのび太並なのか???


・・・などと、考えている、マヌケな母でした・・・




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| 小学校 | コメント(13) | TB(0) |
2007-07-12 (Thu)
「ねえ、お母さん、見て~」

と、言われて見せられたのび太の落書き帳・・・

07071210.IMG_4406.jpg


なんだか訳のわからん、四字熟語が4ページに渡ってぎっしり・・・

「ひょえ~~~!!何?これ・・・」

「漢検の1級と準1級の問題」

「へ~DSに出てきたの?」

「違うよ!この前、本屋さんに行ったとき、
 問題集を見たら、これが載ってたの」

「へ?本屋さんで見たのを、覚えていて書いたの?」

「うん。」


売り物の本の中身を携帯写真で撮影するのは、窃盗罪だ!
という、ニュースを見たことがあるのですが、
のび太は、脳内に焼き付けて来ちゃうんです。
脳内窃盗・・・とでも言えますか・・・?

これ、よくやるんです、のび太・・・

本屋さんにいたのは、おそらく20分くらい・・・

その間にこれだけの、私にとっちゃ意味不明な四字熟語を、
記憶するのび太・・・



ちなみに、「数学者」という言葉を知ってから、
その響きのかっこよさに

「大きくなったら数学者になる」と言い出した、のび太のノートは・・・
07071210.IMG_4407.jpg

07071210.IMG_4408.jpg

こんな感じで、算数の答えの説明を、くどくど書いてあります・・・

問題は文字の乱雑さなんだよね~

なんて書いてあるのか、さっぱり・・・

これもDSや、テレビの「平成教育委員会」に出てくる問題を
記憶していて書き写してるのもあるらしいです。

以前から「すげ~」とは思ってたけど、

これが「カメラアイ」っつうヤツですかね・・・

最近、歳のせいか、記憶が危ういワタシ・・・

ある意味、うらやましいです・・・




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| 自閉症について思う | コメント(16) | TB(0) |
2007-07-10 (Tue)
最近、やっと我が家の食卓に解禁されたものがあります。

それは・・・麺類・・・


のび太はつい最近まで、麺類がNGでした。

なぜならチュルチュルチュル~~~って「すする」ことができなかったから・・・

1歳くらいの子でも、上手にチュルチュルして食べる
ラーメンもうどんも、のび太は嫌いでした。

小さい頃は細かく切ってあげたりしていましたが、
いつまでたっても、チュルチュルはできず、
ついに「嫌い」になったのび太・・・

だから、どんなに暑い夏でも、我が家では
そうめんも冷やし中華もNG・・・

たらこ大好きののび太に「たらこスパゲティー」という
メニューがあることを教え、
パスタを10センチくらいに短く折ってゆでて食べさせたら、
これがビンゴ!!!

そこから、少しずつ、「麺類開拓」していき、
今年は麺類が頻繁に食卓に出るようになりました~!!


そういえば、のび太はストローもなかなか使えませんでした。

なんとか使えるようになったものの、
コップにストローはOKでも、
紙パックにストローをさして飲むタイプがNG・・・

幼稚園に入園したら
「牛乳が苦手なんですね」と先生に尋ねられたのです。

???あれ?家では飲んでるけどな~

どーして???

と思ったら、幼稚園の牛乳って紙パックなんですよね~

どうしても紙パックのストローから飲むのが苦手のようです。

のび太はコップで飲むのも苦手でした。
コップから飲めるようになったのは、幼稚園に入ってから・・・?

今でものび太がコップで飲み物を飲むときは
思わず、コップに手を添えてやりたくなります。



「すする」とかストローやコップが苦手、と言うのも
ある意味、機能障害ともいえるらしいです。


あ~・・・
そういえば、のび太が5,6歳くらいまで、
ストローとスプーンを持ち歩いていたワタシ・・・

スプーンはお箸が使えないからではありません。

のび太はソフトクリームを「なめる」こともできませんでした。

「こうやってペロンって舐めるんだよ~」って教えても、

「食べたいけど、ペロンてできない~~~」

と、パニックに・・・

それでソフトクリームは、スプーンですくって食べていたのです。

今ではソフトクリームは「ペロン」ができるようになりましたが、
アイスキャンディーのような堅いアイスはNG・・・


最近、いろいろなものが食べられるようになったのび太いわく・・・

「やっと、どうやって食べるか、わかったんだ。」


最近「すする」ことができるようになったのび太。

ちなみに口笛も「吸って」音を出しています。
音程もしっかりついています。

「口笛」じゃなく「口吸い」・・・?


あ・・・ソフトクリームも「ペロン」っていうより
吸って食べてるかも・・・?




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| 自閉症について思う | コメント(12) | TB(0) |
2007-07-09 (Mon)


我が家では週1回、お豆腐を届けていただいています。

知的障害者福祉施設の☆☆豆腐です。

職員の方が運転して運んで、集金などもしますが、
必ず、障害のある方と一緒に届けてくださいます。

玄関の前に保冷バックを置いておけば、
黙って入れていってくれるのですが、
家にいるときは玄関に出て、対応します。

みなさん身なりもきちんとして、あいさつも元気にしてくださいます。

おそらくうちに来られる方は、自閉症の方が多いようです。

あいさつはするけど、視線を合わせてくれない方もいます。

不安そうにお豆腐を差し出してくださる方もいます。

元気にちゃんと顔を見て、
「今日は木綿豆腐と油揚げです!」と
頭を深く下げ、表彰状みたいに渡してくださる方もいます。

みなさん、働く顔は生き生きしています。



実はこの施設は私の中学校からの友人が初代施設長として
立ち上げた施設。

元々、コンピューター関係の仕事をしていたのですが、
訳あって、この施設の立ち上げを任されることになりました。

障害のある方に豆腐作りを教える前に、
まず、自分が豆腐屋さんに出向いて、教えてもらい、
それをここの施設の人たちに教えて始まりました。

もう、5,6年になりますが、かなり購入者も増えてきました。

でも、現実に職員さんに支払えるお給料はホントに少ないらしいのです。

障害のない職員さんももちろん、
障害のある方達のお給料も、とても少ない。

詳しいことは解りませんが、制度的に制約があるらしいのです。


正直言って、スーパーで売っているお豆腐よりは割高です。
でも、とってもオイシイ~!!!

「購入者が増えることで、障害者の方達の賃金も上がります。
 障害者も自立でき、余暇を充実させて、
 生き生きした生活を送れるようにさせてあげたいと頑張っています。
 どうか、お知り合いの方に☆☆豆腐を紹介してください」


時々、こんなちらしも一緒に頂きます。

本当に、障害のある方も、それを支えている方達も
ちゃんとした収入を得られて当然のはず。

とても人ごととは思えない、ちらしの文に胸が痛みます。

いつもお豆腐、届けてくれてありがとう。

頑張っている姿はいつも素敵です。




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| 自閉症について思う | コメント(6) | TB(0) |
2007-07-08 (Sun)
~はじめにお願い~

BBSの方で、たくママさんが、息子さんが服用している、
「リスパダール」という薬について、
みなさんに教えていただきたい
という、書き込みを頂きました。
私は薬については、何の知識も経験もないので、
是非、ご存じの方がおりましたら、
BBSのたくママさんのトピックにRSSしてください。
お願いします。

                     



先日、ドラマ「どうぶつ119」というドラマがありましたが、
録画して、昨日、のび太と一緒に見ました。

動物の救急医の話だったのですが、
その中で、歳をとり、体も悪く歩けなくなった、
10歳のラブラドールのクロが、
カートに乗せられ、飼い主さんと散歩中に、
飼い主さんが具合悪くなり倒れてしまう。
それを知らせるために歩けないはずのクロが
歩いて飼い主さんの緊急事態を知らせる。
知らせて安心したのか、そこでクロも倒れてしまう。
飼い主さんは無事だったが、元々体の悪かったクロは
飼い主さんに見守られて、息絶える・・・

というところで・・・

私はいつものように号泣していました。

と、居眠りしていたはずの愛犬ロックが、むくっと起きあがり、
のび太に近づいて、のび太の顔をペロペロ・・・

おお!!!
号泣しているのび太・・・!!!

それに気がついてか、のび太に寄り添うロック・・・!!!

ロックにしてみれば
「ど、どうした?!また、まっぷーに叱られたのか?
 それとも、どこか、痛いのか?!」

って、思って近づいたのかも知れません・・・

でも、のび太の異変を感じて、のび太の顔をなめ回すロック・・・


「のび太、泣いちゃった?」

「うん。あんなに大事にされてたクロが死んじゃうなんて~
 ロックが死んじゃったらどうしよう、って
 思ったら、悲しくなった~~~」

「そっかぁ~でも、ロックはまだ1歳だし、大丈夫だよ。
 ずっと、のび太のそばにいるって。」

「~~~~~ロックゥ~~~~~~~」


のび太がドラマを見て、ストーリーを自分に置き換えて
涙を流したりするようになったか・・・

感動・・・

小さい頃、私にとって「泣く」ということはNGだった。
そう、思わされて育ってきたから、親の前でテレビを見て、
どんなに感動しても、泣かないように必死にこらえていた。

だから、親の私の前で、
感動して素直に涙を流しているのび太に
私の方が感動してしまった。

よかった。
私はのび太の気持ちを抑えつけていなかった。



そして、のび太のひとこと。

他の人が悲しいときでも、僕の涙が出ることもあるんだね

そうだね。

それだけ、他の人の気持ちも考えられるようになってきた、
っていうことだよ。





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| のび太のあれこれ | コメント(12) | TB(0) |
2007-07-06 (Fri)
えっと・・・
今日の記事は長いです。
おまけに先生に対するグチです。
それでもよかったら、お読み下さい。


昨日は参観日でした。

相変わらず、機械的でつまんない算数の授業・・・

まるで中学校の授業のよう。

ただただ今日のノルマをこなしているだけ、みたいな雰囲気。

小学3年生なんだから、もっと楽しい授業でいいのでは・・・?

例えば「画用紙300枚と200枚」なんて問題文より
「ポケモンのカード300枚」にしただけで、
子供達は楽しく授業に入れると思うけど・・・

参観日でさえ、この無機質な雰囲気ということは、
普段はもっと、殺伐としてるんじゃない・・・・

などと、ママ友達とため息で語りつつ、懇談会はパスして帰りました。



実は先日、のび太の放課後指導について、
校長先生と直接お話しして、7月の2週目から
主にコミュニケーション面の指導をする、と言うことになっていたのです。
(詳しくはこちら→「校長先生に呼び出される」を見てね)

しかし、ちょうどその日、KP先生のご家族にご不幸があり、
KP先生は先週1週間、お休みだったのです。

月曜日から復帰したKP先生。

ま、お忙しいし、今週中に何かしら連絡があるだろう・・・
と、あえて、私の方からはコンタクトをとらないでいました。

あのまま懇談会に出たら、授業のダメダシのひとつも言いたくなりそうだったので帰った私。


すると、その夜、KP先生から電話が・・・

「今日、懇談会の後にでも直接お話ししようと思っていたのですが・・・」

ヤバ!!

「あ~すいません!ちょっと急ぎの用事があったもので・・・」

大人になるということは、テキトーな言い訳がとっさに思いつくこと・・・(持論ですが・・・ハハ・・・)


KP先生は、自分からもっと連絡を密にして、お母さんの気持ちを安心させたいと思っていること、

今後は定期的にのび太の様子を伝えたいと思っていること、

今ののび太は授業中に関しては何ら問題なく、どちらかというとしっかりと頑張っていること、

授業中の言葉遣いも(言葉の遅れを心配している、と伝えてあるので)特に違和感がないこと、

お友達との関係は、最近はTくんと波長が合うらしく、よく一緒にいること、

・・・などのお話がありました。

私は・・・

お忙しいと思うし、定期的な連絡というより、何かあったときにこそ先生から連絡が欲しいこと、

授業中ののび太の発表は、教科書や先生のお話のコピーだと思うのでちゃんとしているはず、心配なのは普通の会話のやりとりであること、

Tくんのことはのび太から毎日 名前が出ていること、

など、伝えました。



ここまで20分くらい、しゃべり続けた先生と私・・・

・・・・・あの・・・放課後指導の話が出てこない・・・


「校長先生から放課後指導を7月の2週目から始める、って言っていただいたのですが・・・」

やっぱりこっちから話題をふらないとダメか・・・?

(KP先生)「え~、そのことなんですが、校長先生の方からも『のび太くんが放課後に残ることを拒否しないような、口説き文句を考えて』って言われているんですが・・・
なかなか、どうしたらいいものか・・・と思いまして・・・・・・」

・・・・・・・・・・沈黙・・・・・・・・・

ん?え?私にその口説き文句を相談してる???

え?のび太の親の私が、相談されているのか・・・???

「えっと~2年生の時も放課後に見ていただいていたのでその時のように・・・って言えばどうでしょうね」

「あ、っそうですよね~・・・でも、今回はコミュニケーション指導となると、その辺 のび太さんになんと説明したら・・・」

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・オイオイ・・・

頼むよ~KP先生・・・

それって親の考えることかな~

ま、のび太が放課後残ることを拒否したら・・・っていう、
心配もあるのはわかるけどさ~・・・

おまけに最後にまたしても私を驚かせてくれた一言・・・


「えっと~・・・コミュニケーション指導って言いましても、幅が広いですしね・・・
『ことばの教室』に通ってらしたときはどのような指導だったんですか?」

・・・どうしたらいいかわからない、と言うのも理解できます。

実際に障害児教育にたずさわっている先生でも大変なのですから・・・

でも、親に聞いてどうするよ!!!

特学の先生も2人いるし、特別支援担当の先生もいる。
相談相手はたくさんいる。
それは母親の私ではないはず。


KP先生の話を聞いていると、校長先生とお話ししたときの安心感が、どんどん薄れていくのだ。

校長先生の情熱とKP先生の気持ちはイコールじゃない。

KP先生はおそらく、のび太の不安定さや内面の危うさが全く理解できていないのだ。

授業中に騒ぐわけでも立って歩くわけでもない。

パニックも学校では我慢して、家で爆発させるのび太。

どちらかと言えば勉強の心配もないし、言われたことはきちんとやろうと努力する。

この子に特別支援が必要だ、という意識はない。

だから放課後指導も頼まれ仕事みたいに感じている。

授業中、立ち歩いてパニックでイスを投げたりのADHDの子、
文字が書けないLDの子が同じくラスにいる。

その子達は先生の手を煩わすから、配慮が必要である、という考え。

フツーに授業を受けて、算数も漢字も得意なのび太が、
家で話す学校の出来事は、たどたどしくちんぷんかんぷんでも、
イヤなことがあって家でパニくっても、
残すと罰ゲームがあるからと、吐きそうになりながら給食のトマトを食べてきても・・・

そして、いくら母親の私が訴えても・・・

この先生は絶対にのび太のことは、理解できない。

だって、理解しようとしていないから。




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| 小学校 | コメント(10) | TB(0) |
2007-07-05 (Thu)
リンクしていただいている卵畑さんの息子さんが
「蛍光灯の豆電球」と「天井のしみ」が怖くて寝付けない
という、記事がありました。

実は私も小さいとき、蛍光灯の輪っかの方が、
グルグル回りながら迫ってくるような気がして怖かった。

それに、天井の木目が怖い顔をしているように見えて怖かったけど、
「そんなことはない」と、親に叱られて、
「怖い」とは言えなくなって 毎晩、恐怖だったことがあります。


以前にも記事にした自閉症の症状の
「ゲシュタルト」にも当てはまる症状らしいです。
詳しくはこちら「怖い模様」を見てね

のび太は、今の家に引っ越してきたときに、
階段の電気を見て、

「え・・・なんか、この電気、嫌な気持ち・・・」

と、つぶやきました。

それが、これ↓
ng.jpg


ちょっとかわいらしい、お花みたいなデザインでしょ?

でも、この花びらみたいな曲線が、気持ち悪いらしいです。

そうはいっても階段の途中にあって、替えることもままならないのです。

のび太は「階段を上るときは上を見ない」で
通り過ぎるそうです。

以前、記事にした中華料理店の壁の中華模様?の連続ほど、
拒否反応はないものの、
やっぱり、こういう事ってあるんですね。

そういえば、私の父親が引っ越し先の
真っ白い壁に囲まれているとしんどい、といって、
壁中にカレンダーや絵など、貼りまくっていました。

私は短いフレーズの同じ旋律が、何度もリピートするメロディーが苦手。

理由はなくても、なんかイヤ~なことって、
周りから見れば、どうって事がないかも知れないけど、
嫌な気持ちを受け入れてくれるだけで、
その人の気持ちが落ち着くのだから、
「わがまま」で片づけないで、気持ちを知って欲しいですね。

小さい頃ののび太は会話もできなかったし、
そういうことでパニックもあったんだろうな~って、
今になって思うことがあります。

今は、のび太も自分でイヤなことを避ける術も覚えてきました。

のび太のイヤなことも受け入れて、
自分も、のび太を見習ってイヤなことを上手く回避して
行きたいですね・・・



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| 自閉症について思う | コメント(18) | TB(0) |
2007-07-04 (Wed)
昨日、おやつを食べながらの会話・・・

「今日、七夕の飾りつけしたんだ」

「へ~、願い事、書いたの?」

「うん。書いたけど、内緒・・・」

「え?内緒???」


のび太が何かを内緒にできるなんて・・・

何でもかんでも、すぐにポロッと白状してしまうのび太・・・

「え~!内緒なんて言われると、余計に知りたいなぁ~」

「言わないよ。内緒だもん。」


・・・・・こうなったら、のび太心をくすぐる手段で・・・


「あ、そう。じゃあ、もう聞かない。」

「・・・・・。」


うっしっし・・・のび太は聞かれないと言いたくなるのだ!!!

ほ~ら、言いたくなってきたぞ~!!!


「じゃあ、ひとつだけ教える!」

ほ~らね!ちょろいな~のび太・・・

「何?」

「ひとつは『早く泳げますように』だよ」

「お~!そうだね。泳げればいいね~。
 で、もうひとつあるの?」

「うん。でも、内緒。」

「あっそう。」

「・・・・・・・・・・。」

んぷぷぷ~!言いたくなるのも時間の問題だな~



しかし、今日ののび太はかたくなだ。

気持ちを切り替えるかのように、DSをやり始めた。


ま、いっか。

「内緒」なんてできるようになったんだな~
ちょっと前までは、内緒って言いつつ、一歩外に出れば、
スピーカーのように何でもしゃべっていたのび太。

そのまま忘れて夜は更けていった・・・

「おやすみ~」

と、寝室に入ったのび太が、また降りてきた。


私の耳元にささやくのび太。

「あのね、お母さんにだけ内緒で教えるね。
 七夕の願い事、もうひとつは『数学者になりたい』って書いたの。
 内緒だよ。」

「へ~!かっこいい!OK!内緒ね!」

・・・・・・?????

「あれ?のび太、前、お父さんと同じお仕事するって
 言ったよね?」

「あ~、よくわかんないからやめた。」

「FMのDJは?」

「DJもするけど、『数学者』の方が
 今日はかっこいいなあって思ったの。
 じゃあ、おやすみ~」


そうか~・・・

なんとなくかっこいいほうを書いたんだ~

そういえば1年生の時の七夕の願い事は

「雲の上で寝てみたい」だったなあ・・・

それから考えると、願い事も成長したね。


みんなの願い事がかないますように・・・・・。



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| のび太のあれこれ | コメント(10) | TB(0) |
2007-07-02 (Mon)
~はじめに~

前回の記事の「聴覚過敏について」は
私事の悩みだったのにもかかわらず、
たくさん、コメントを頂き、対処法も教えていただいて、
本当にありがとうございました。

今まで、同じような音が聞こえる人すら周りにおらず、
相談しようにも困っていましたが、
同じように聴覚過敏で苦しんでいる方がたくさんいるとわかり、
みなさん、苦しんでおられながらも、
ちゃんと対処して頑張っている事を知り、
とても救われた気持ちでいます。

親身にコメントを下さった方、ありがとうございました。
とても感謝しています。


                                   


最近ののび太は、とても落ちつきない。

いつも落ち着きはないのだが、更に落ちつきない。

いつも、踊っているのだ。

そう。

のび太は「踊り」が好き。

歩き始めると、すぐ、つま先立ちで歩き始めた。

自閉症独特の症状なのですが、当時はそんな事とも知らず、
「熊川哲也を目指してるの~」
なんて、お気楽にしゃべっていたワタシ・・・


小さい頃は教育TVの「おかあさんといっしょ」を見ても、
他の子達の様に、一緒に踊らなかった。

じ~っと見ていた。

何年間もじ~っと見続け、ある日突然、完璧に踊り始めた。

何年間もかけて、のび太は踊りを頭に記憶させていたのでしょう。

完全に脳にインプットされたとき、100%完全な状態で
踊り出したのび太・・・


幼稚園に入ってからは、踊り好きに拍車がかかる。

どんなにパニくっても、お遊戯の音楽がなると、
涙を拭いて踊っていたらしい、のび太。

「のび太君はいつも一番にお遊戯を覚えて、
みんなのお手本になってくれるんですよ~」

と、先生にも言われるほどだった。


当時、ドラマ「金八先生」を、録画して昼間見ていたワタシ。
のび太も一緒に見ていて、3年B組の生徒と「ソーラン節」を
完璧に踊っていた。
かっこよかった・・・

今年、運動会でよさこいソーランを踊ったのび太。
簡単にアレンジしてあり、「物足りなかった」というのび太。

確かに・・・5歳で本物の踊りを完璧に踊っていたのび太には
物足りないさ・・・・

のび太小学校で5,6年生になると、
いろいろなイベントで踊ることになる、
のび太地区に古くから伝わる、「○○舞い」という
お神楽の踊りがあるのだが、
1年生の時から、「早く踊りたい」と、
あこがれのまなざしで見ていたのだ。

しかし、今まで上級生の舞いを見てきて、すっかり覚えてしまった。

早く、あの衣装も着て踊りたい・・・

暇さえあれば、家で、タタンタタン、と、
独特のステップで「○○舞い」を踊るのび太。


そんな踊り好きのび太。

ついつい、どこでも踊っちゃいます。

昨日はスーパーで踊っていました。

日曜の夕方のごった返すスーパーの通路で踊るのび太。
「他の人に迷惑だから我慢して」
と言うと、その時は止めても、また、思わず舞っちゃう・・・

「ちょっと、トイレ、行って来る~~~」

と、言いながら走っていくのび太は、やっぱり○○舞いのステップ・・・


何だか気持ちが落ち着かない。
常に踊っている状態ののび太。
足が地に着かない、とは、正にこのこと・・・

昨日は、私が会計したものを袋に入れていると、
全然知らない人の買い物かごの中身を触り始めた!!!

「のび太!何やってるの!!!」

平謝りしてのび太を叱ったが、本当に注意力散漫。

叱られて一瞬、しゅんとなったが、すぐに足は踊ってしまう・・・


年齢とともに落ち着きなくなる気がするのは気のせいかな~?



ちなみに、「かっこいい~」と言いつつ、
ジャニーズ系の踊りは何故か踊らないのび太・・・
おのれを知っているのか?

「和もの」の踊りがお気に入りです。
歌舞伎とか狂言とかも気になるらしい・・・
きっと、前世でお神楽でも踊っていたんじゃないのかな~




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| のび太のあれこれ | コメント(15) | TB(0) |
2007-07-01 (Sun)
昨日の記事に、いろいろコメントを頂き、ありがとうございます。

実際に私の周りには、私のように聞こえている人は全くいません。

でも、記事にコメントいただいた方、みなさんが
私と同じように聞こえてらっしゃるということに
とっても驚いているとともに、
自分だけじゃなかったんだ~と、ちょっとホッとしています。


ただ、みなさんのコメントを読んでいると、
不快に感じてらっしゃらないのかな?と思うところがあります。

当たり前のこと、として受け入れている方もいらして、
見習わなければ、と思うのですが、
私は日々、その音に対してびくびくして生活しているのです。

どうしても不快でたまりません。
地震も重低音の響きも恐怖にしか感じられないのです。
それを「当たり前のこと」として
生活することは不可能です。

気にするな、といわれても、イヤなものはイヤなんです。
その音が聞こえるたび、心臓がバクバクしてしまいます。

私と同じような音が聞こえて、
とっても不快でツライ、怖い、と感じている方、
どうしていますか?
避けることはできないし、受け入れなさい、と言われて
受け入れられるものでもないし・・・
同じように辛く不快に感じている方、対処方法などありますか?
あったら教えてください。


それと、大勢の中で会話しているときに、
話している人の声と、周囲の雑音が穴時くらいの音量で
耳に入ってくるため、肝心の相手の声が聞き取れないことを
昨日も記事にしましたが、
それについて、いい対処方法はないでしょうか?

どんなに集中していても周りの雑音にかき消されるかのように
会話の声が聞こえないんです。
本当に困っています。

私はこんな風にしている、など、
いい方法がある方は教えていただけるとありがたいです。




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| 母のつぶやき | コメント(9) | TB(0) |
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