2013-08-11 (Sun)
「いつも、ありがとうね」

「心配ばかりかけてごめんね。
本当にお父さんとのび太に感謝してるよ。
ありがとうね。」




思った時に、伝えなきゃ、
後悔するかもしれないから、
ふと、なんの脈絡もなく口にした言葉。


旦那ものび太も、一瞬、
「へっ?」
って顔をして、

「こっちこそ体調悪いのに
色々、家事も頑張ってくれて
ありがとう」

と、旦那が言った。


泣きそうになった。

慌ててのび太に、

「のび太もありがとうね。
心配かけて色々お手伝いしてくれて
本当にありがとう。」

って言ったら、

「はい。ありがとう。」

と、ちょっと照れたように
言葉を返してくれた。



言葉は凶器になる。

幼い頃、母の言葉で心がズタズタになり、
今頃、ズタズタの傷口が膿んで痛み、

苦しみ、悲しみ、悶え苦しみ、
気が狂いそうになる自分。


言葉の恐ろしさを実感している。



だからこそ、私は言葉を凶器にはしたくない。


言葉は人を救う。
言葉は人に勇気をくれる。
言葉は人を優しく癒してくれる。


言葉の二極とも実感する自分は
言葉を凶器にしたくない。

優しさを装った鋭い凶器の言葉も
知ってる。


だから、私は大好きな愛する人々に
100%の愛を込めた言葉を
言っておきたい。


今、この瞬間、
思った時に言わないと
後悔するかもしれないから。


旦那、のび太、愛犬ロック、
愛を込めたコメントくれるみんな、
Twitterやlineの繋がりの優しいみんな、
数少ないリアル友達、

ありがとう

本当に本当にありがとう。

愛情たくさん、優しさいっぱい、
思いやりの塊で
私を癒してくれる言葉を
ありがとう。



今、私が笑っていられるのは
あなたたちがいてくれたからです。

心身共に病んでる私だけど、
感謝は忘れない。
みんなの愛情いっぱいの言葉に
応えて元気になって

いつか、あなたがツラい時に、
愛を込めた言葉を贈れるような
人間でありたいと
心から思うこの頃です。



病気はツライ。
ならないに越したことはない。

だけど、病気になって
私はたくさんの事を学んだ。

人としてちゃんと生きていこうと
病気を通して学んだよ。


人生、無駄なことはない。

ほんとだね。
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| 遺書的記事 | コメント(2) |
2013-07-17 (Wed)
【お知らせ】
7月10日の記事「これがわたし」(心理検査結果)を更新したつもりで
ただの保存になってました(笑)

お暇な方はそちらも読んでくださると
嬉しいです。




では、本文…



3連休中にブレインバンクの資料読んで
是非、私の意志を汲んで
承諾書にサインお願いします!

と、旦那にブレインバンクの資料をあずけた。


3連休最終日、

「俺はお母さん(私)の気持ちを理解したし、いいことだと思うし、反対はしない。
ただ、万が一、親戚やら親やらに反対されたら
俺、説得する自信ない。」


なんだと?

頼むよ、そこは。

本人の意志を尊重して下さい!
って、頼むから頭下げて
さっさと手続きしてくれ~

じゃあ、私、遺書、書くから。
絶対ブレインバンクに遺体を提供してほしい。
勝手に荼毘に伏したりしたら
化けてでてやるぞ!って(笑)


旦那は笑いながら承諾書にサインしてくれた。


承諾書の書類にいろいろ書き、捺印し、
あとはポストに投函するだけの状態だった。



その3連休後の翌日。

ブレインバンクの方からお電話頂いた。

献体やブレインバンクに関する最近の会議でやはり肝炎キャリアの身体の保存に関して難しい方向になって
登録しても研究材料としては不適合になる可能性があるらしく
丁重にお断りされた。



頭が真っ白になった。

私は死んでも誰の役にも立たないのか。夕べ旦那に承諾書書いてもらったのに。


しかしブレインバンクの事務局の方はとてもいい方で
私の気持ちを汲んで下さり、
本当に申し訳なさそうに説明して下さった。

せっかくこちらにたどり着いて
登録の決断をして頂いたのに
申し訳ありません、と。


もし、私で良ければ愚痴でも構いませんからいつでもメールして下さいね、と。

これも何かのご縁ですから、と。

何故、登録する決断に至ったかなど、
病歴やのび太の障害のことを
メールで伝えていたので
事務局の方もとても、親身になって下さっていたので、
余計にお互いに切ない感情が伝わった。



私の方こそお役に立てなくて申し訳ありませんと言ったら涙が出た。


ものすごく悲しかった。






献血も献体も臓器提供も出来ない自分。

なんでB型肝炎キャリアなんかになったんだ?

全く肝臓を患った事もない。
全く症状も出ていない。

また、ふと、母を憎んだ。

母子感染の可能性が一番高いのだ。

母は10代のころ肝臓の病気で入院したと聞いた。

妊娠で肝炎キャリアと知った時、
母子感染が一番可能性高いから調べて欲しい、
何故、肝炎キャリアになったか理由を
知りたかったから、母に伝えたが、
他人事のように聞き流した母。

もしかしたら自分のせいで
娘が肝炎キャリアになったかも知れないのに。

勿論、母子感染だけが感染経路ではない。

いろんなケースが考えられるが、
肝臓を患った経験のある母からの
母子感染の可能性が高いのでは?

と、誰もが考えて当然だ。


そのせいでのび太も母子感染しないように
小さな身体に抗体注射を何度もしなければいけないのだ。

それなのに母は意に介さない。

他人事。




もう、いい。

私は、母のせいで心を病み、
死後の最期の望みさえ叶えられないのだ。


そうやって、私は、また母を憎む。

そして、また、私は、発作を恐れて
今日も生きるんだよ。



帰った旦那にブレインバンクの事務局の方からの電話について話した。

「残念だけどさ、医学ってどんどん進歩してるから、
もしかしたら肝炎キャリアでも献体出来る日が来るかもしれないじゃん♪」

と、お気楽に言った。

確かに!

全身麻酔手術を3度経験したが、
そのたび、医学の進歩に驚く。

だから、今は望み叶わずショックだが、
日々進歩する医学や科学に望みを託してみるのだ。
| 遺書的記事 | コメント(4) |
2013-07-10 (Wed)
先日「遺書」という記事を書いた。

死後に献体したい、
たくさんの病気を患った事で
私の身体が医学の研究に
役立つなら使って欲しい、

と、書いたのですが…


調べたらやはり、
B型肝炎キャリアは献体出来ないことが
判明してしまったのです。

がっかり。




しかし、「献脳」(ブレインバンク)という
死後脳を研究に使うための
登録システムがあることを知り、
早速、メールで資料請求。

B型肝炎キャリアであることを伝え、
可能であれば是非、登録したい旨を
書いたところ、

初めからB型肝炎キャリアであることが
わかっていれば
それなりに対処しながら
大切に扱わせて頂き、
研究に使わせて頂きます、

とのお返事を頂き、
先程、資料と登録についての文書が届きました。





この「ブレインバンク」は
「精神疾患をお持ちのかたの脳」と
「お持ちでない方の脳」を
比較研究し、精神医学の研究を
行っています。


精神疾患や発達障害などの
研究がなかなか進まないのは
「死後脳」の入手が困難だからです。

精神疾患も発達障害も
脳に関する症状なので
やはり脳を調べないことには
医学的進歩もないのだ、
と、以前、何かで読んだのが
頭の片隅にありました。


しかし、脳、とは「心」そのものである、
という家族、遺族の思いもあり、
なかなか「死後脳」を
研究出来ない現実もあるのです。


私はまだまだ生きていかなきゃいけないけど、
今、この決心をちゃんと
残しておかなきゃ、と思い、
「ブレインバンク」に登録したいと思っています。


旦那には簡単には話していたけど、
なんとか説得して登録したい。


もし、興味のある方は

NPO法人精神疾患死後脳、DNA バンク運営委員会事務局
(公立大学法人福島県立医科大学医学部神経精神医学講座内)

を、ご覧になって下さい。
| 遺書的記事 | コメント(0) |
2013-06-25 (Tue)
(一応、前の記事の続きっぽくなってますので、そちらからお読み下さい♪)


私は幼い頃から身体が弱かった。

精神的にも弱い子だった。

子供の頃から自律神経失調症とか
言われたこともあった。

毎月のように風邪をひいては
気管支炎→肺炎を繰り返して
しょっちゅうレントゲンも撮ってた。

当時のエックス線だから
多分、決して身体にいいものじゃないよね。

それを、毎月のように浴びてた。

仕方ないんだけどね、
それが大人になって甲状腺がんになった
原因のひとつじゃなかろうか?

と、素人判断ながら思うのです。


あと、のび太を妊娠した時の検査で
B型肝炎の抗体がプラス反応です。

母子感染の危険があったから
のび太にはちゃんと感染しないように
予防接種で抗体を作ってあるので
発症することはないと思いますが、
そのため、お母さんは献血も臓器提供も
残念ながら出来ません。

のび太にはその話はしたけど
一度ちゃんと検査して
医師から話を聞いてください。


献血も臓器提供も出来ないのは
正直、人間として屈辱的な思いがあります。

献血車の前を素通りする時の罪悪感、
万が一、家族に何かあったとしても
臓器のひとつも提供出来ない後ろめたさ、

いつも、心のどこかに引っかかり、
人間としてマイナス評価されてる気が
していました。


そこで、私が死んだら
是非、お願いがあります。

私の遺体を献体してほしいのです。


幼児期からエックス線を浴び続けた者として

甲状腺がんとの関係が解るかも知れない、

甲状腺がん全摘手術の際、
主治医の先生がおっしゃってたけど、
反回神経が二股に分かれてるという
珍しい神経の持ち主でもあるから
何か医学的に役立つかも知れない。

それと、ある本で読んだのだけど
「死後脳」というものは
なかなか手に入らないため
脳科学、精神医学の研究は難しいらしい。

だから是非、私の「死後脳」を
研究材料としてくまなく調べて
今後の脳科学、脳外科学、精神医学、
発達障害の研究に役立てて欲しい。

それが叶うのなら本望です。





あ、あとね、これを見るときが
いつなのかわからないけど

出来ればお葬式は密葬で。
余計な方まで声をかけて
気を使わせる必要はありません。

出来れば葬儀のBGMに
大好きなドラマ「僕の生きる道」の
サントラかけてください。

CDあるからね♪


で、葬儀とか全部終わったら、
年賀状交換してる方々に
私が亡くなって遺体を献体した旨を
お知らせ下さい。


あと、私の大事なネットの友達にも
お知らせ下さい。

Twitter(アカウント2つあるから両方だよ)
lineの仲間、
あと、このブログに、
私が亡くなった旨を記して下さい。

Twitterの本アカとlineのこの仲間は
いつも辛いときに
励まして笑わせてくれて、
ライブに行った時にも初対面なのに
懐かしささえ漂わせ、
私の体調を気遣っていろいろ
心寄せてくれた人達です。

私が辛いとき、遠くから
御守り送ってくれたり、
私のために神社で手を合わせてくれた
大切な友人たちです。

もうひとつのTwitterアカウントは
同じように体調や精神的に
辛い想いを共有してきた方々です。

同じ苦しみを経験したからこそ
辛さも切なさも自分のことのように
心配して暖かい声をかけてくれる
「同志」のように思ってるなかまです。

だから、必ずその時は、
私の代わりにツイートしてください。
お願いします。




死んだあとまで
いろいろうるさく注文してごめんなさいね~


最後に、旦那ちゃん、のび太に、
一言言いたいけど、

まだ、死ぬつもりないから、
また、後でゆっくり愛を込めて書きます。


とりあえず、事務的な事については以上です(^-^ゞ

お手数おかけしますが、
よろしくお願いいたします。
| 遺書的記事 | コメント(2) |
2013-06-25 (Tue)
命にかかわる病気を続けざまにして、
でもさ、人間の死亡率って100%なんだから
病気くらいなるでしょ!

なんて、結構打たれ強いし平気だと思ってた自分。

でも、病気がきっかけで
パニック障害と不安障害なんて
デリケートな精神的病を患って、

人って簡単には死なないけど
結構弱い生き物なんだ

って思ったり、


人って死ぬ時は簡単に逝ってしまうけど
その人の残した「想い」は
簡単には消えたりしない

って思ったり。



で、私も、いつ死ぬかわからない。

病気はちょっと落ち着いてるが、
精神的に不安定だから
万が一、死にたくなることが
絶対ないとも限らない。

まあ、死ぬ予定はないけど。

自分で動けるなら
80くらいまでは生きたいなと思うけど。

でも、身体、弱いしね、
病気じゃなくても不慮の事故とか
思いがけないこともあるわけだし。


そのために、このブログ、
書いてるのよ。

息子に言い残したこと山程あったら
成仏しようにもしきれないじゃん(笑)


のび太の育児日記であり、
発達障害児の成長記録であり、
高機能自閉症児の家族と社会との
葛藤の記録であり、

のび太がみんなに望まれて産まれ、
たくさんの人たちに愛されて支えられ、
のび太がかかわる人たちの
希望であったことの記録です。

そして、お母さんの遺書でもあります。



のび太は自分の特性について
「何となく知ってる」
「でも、今は詳しく知りたくない」
と、言ってたよね。

「それじゃ、知りたくなったら
いつでもちゃんと答えるから
その時は聞いてね♪」

なんて、軽く言ったけど、
知りたくなる前に
お母さんが死んじゃうことも
あるかもしれないじゃん。

お父さんがちゃんと教えてくれるだろうけど、
お母さんも言いたいじゃん(笑)


お母さんの気持ちを
のび太に伝えるためには
ここに、小さな出来事も
ちょっとした可愛いエピソードも、
あんなことやこんなことで
ムカついたこともいろいろあったけど、

そういうことをその時の気持ちを
残したかったのさ。


だから、書いてます。

書き続けます。

定期的には書けないけど、
お母さんにはのび太に残せるものが
何もないからね、
このブログしかないからね、


だから、これは、遺書です。


次の記事に「遺書」として
大切なことを書きます。

今までの記事、全てが
遺書であるといっても過言ではないけど
もっと、「遺書」らしいことを
遺さなきゃと思ったの。

のび太もお父さんも
どうか私の意志(遺志?)を
理解して尊重してくださると嬉しいです。
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