今日もにこにこ！

先週、サバン症候群の3人の方をクローズアップした番組、
見た方も多いと思います。

私も旦那といろんなことを思い出しながら
釘付けになって見ました。


いろいろ考えさせられたのは最後に紹介された、
映画のモデルにもなった重度自閉症のサバンの方。

毎日電話帳をチェックし、すべてを暗記。

何千冊もの本を丸ごと暗記する記憶力。

過去の日付から曜日を言い当てる。





まるで、のび太のようでした。



今でこそ、サバン的な能力は薄らいできているのび太ですが、

3、４歳の頃は確かにカレンダーサバンだったのび太。

今でも、一度辞書で引いた言葉は何ページにあるか、
覚えているのび太。

幼稚園時代に読み聞かせた本はすべて暗記していたのび太。

今でも国語の本などは丸暗記です。
音読の宿題も一応、教科書を開いていますが
見て読んでいるわけではないのび太。




テレビで紹介された彼とのび太はおそらく知能的にも
差があると思うので
同じように考えては間違いかもしれませんが・・・


彼は父親なしでは生活できない。

靴下さえも父親の手を借りなければ履けない。

彼のすべてを認めて愛して、
自分が彼のそばにいてあげなければ・・・

親としていろんな思いで彼に寄り添って生きてきた父親は
すでに80歳を超えている。



テレビでは、父親のこのような愛情によって
彼の驚くべき素質がはぐくまれてきた、
と言った感じで終わっていたが・・・





確かに、彼の親として精一杯の愛情表現が
すべての彼の世話をして生きることだったかもしれないが、
それが子供にとって果たして本当にいいことだったのか。





親は大抵、子供より先に死ぬ。

年を取れば体調も崩す。
自分の子供とはいえ成人した子供の日常の世話を
すべてこなすことは本当に大変なことだ。


重度の自閉症だってきちんと教えれば自分の身の回りのことは
できるようになる。

教えることを怠ってきたことは
自分が死んでから子供にツケのように回ってくるのでは？
と、考えてしまう。






のび太は軽度自閉症だ。

軽度、というのは自閉傾向が軽い、ということではなく
知的な遅れがない、ということだけだ。

確かに重度と軽度では身の回りのことを教える困難さも
かなり差はあるかもしれない。

だけど、親としての責任は、
自分がいなくても最低限のことができるように教えていくことで
あるのかもしれない。






療育に通っていた頃、
重度の身障で（車椅子でした）
知的にも障害の重い子のお母さんが話していた言葉が
印象的で忘れられません。





「いずれ、この子は施設に入ってしまうかも知れない。
私たちと一緒に生活できる時間は限られているかもしれない。
自由に動けないし、意思を伝えることも難しいけど、
せめて『ありがとう』という言葉の使い方だけでも
教えてあげなくちゃ、と思っている。

だって、この子は絶対に人の手を借りなければ生きていけない。
その時に『ありがとう』と感謝を表現できるように・・」





いろんな人がいる。

だからいろんな気持ちがあって　いい。

子供への愛情表現だって人それぞれでいい。


だけど、親の満足や、親の気持ちばかりを
子供に押し付けていたら、
それが愛情だとしても、いつか歪んでくる。

いろんな愛の形があって　いい。

だけど、子供主体でなければ
子供は親と向かい合っていても、気持ちは孤独なままだと思う。

「お母さん〜湿布貼って！」

学校から帰るなり、手を差し出して言うのび太。

見ると、左手の薬指の関節がどす黒く腫れている。



「おおお〜どうした？突き指？」

「蹴られた」

「蹴られた？！」

「あ！でもね、でも、ボクも悪かったんだ！
　だから、お互い様なんだよ」



どうやら、たどたどしいのび太の説明によると、
遊んでいて、Ｙくんにのび太が今、お気に入りの
あるお笑い芸人のネタを言ったらしい。
（これが、あまり有名な方ではないのだが
　のび太的にはツボだったらしく、口癖になっているのだ）

それにムカついたＹくんが床に手を着いていたのび太の手を
蹴っ飛ばしたらしい。


泣いて保健室に行って湿布を貼ってもらったが、
プールに入るために取ったけど
まだ痛いらしい。


湿布を貼りながら、

「でもさ〜のび太、えらいね。
　『僕も悪かった。お互い様』なんて言える様になって」

「・・・・・」

「しつこく、あのネタ、言ったから
　嫌だったんじゃないの？」

「しつこくしてないよ。
　一回しか言ってないもん。」

「そうなんだ〜・・・
　でもさ、あのお笑いネタ、流行っているわけじゃないから
　知らない人は言われたら『何だよ！』って
　思うかもしれないね。」

「うん。あの○○（芸人さん）がもっと流行ってれば
　こんなことにはならなかったのにな〜」



周りの誰かに言われたのか、
自分でそう思ったのかわからないけれど、
傷を負ったのはのび太だけなのに

「自分も悪かった。お互い様」

なんて言える様に成長したんだな〜

うんうん。



なんて思いつつ、帰ってきた旦那に話した。


「でもさ、お互い様って言うけど、
　暴力振るうのはいかなるときでも間違いなんじゃないのかな？」



・・・・・確かに・・・・・


のび太を誉めて終わらせちゃったけど
確かに相手が悪いからとしても暴力は絶対にいけないことだ。


あああ・・・


ワタシって・・・


なんて甘いんだ。



のび太のたどたどしい報告のみで
簡単に判断していたことが情けない。





冷静に、物事をとらえられるようでなければ・・・汗


日々、反省・・・

発達障害のある子供は
辛くても学校生活で多数派に合わせて
生活しなければいけないのだろうか。

そうしなければ、生きていけないのだろうか。

発達障害とは生まれつきの脳の障害によるものといわれています。

育て方や環境によるものではありません。

それなのに、どうして辛い思いをしてまで
みんなと同じ行動が出来ないといけないのですか？



障害があるからと言って許される　とか
障害があるからと言って甘やかす　　などというのとは違う。

もちろん、生きていく上で人としてあたりまえのことは
親として教えていかなければいけない。

それは障害があるなしに関わらず、
あたりまえのことだ。



しかし、発達障害とは脳の機能障害なのだ。


あなたは
生まれつき目の不自由な人に
我慢して努力して黒板の字を見てみろ、と言いますか？

生まれつき足の不自由な人に
努力してみんなと一緒に体育をしろ、と言いますか？




誰もが我が子を愛している。

障害があったって、

いえ、障害のある子だからこそ、
なおさら愛情を与えようとする。

だけど、それは時として、
「子供のため」と言いながら

「親の気持ちの押し付け」になったりする。




「みんなと同じように出来るように」

それは、親の勝手な願いだ。

「みんなと同じように出来るように」を子供に求める前に

子供の辛さの原因を理解してあげなければ

子供は親の前でも孤独なままだ。



みんなと同じにしたくても出来ない辛さを一番感じているのは

親ではなく、障害のある子供、本人であることを、

私たちは知っていなければいけない。






障害のある子供にだって、

意思がある。

障害がある分、繊細にならざるを得ない心を持っている。


子供の意思が
親の意思と同じとは限らない。

「お母さん！☆☆豆腐で働いている人たちって
　しょうがいのある人なんだって！」

☆☆豆腐とは障害のある人たちが働く、
宅配お豆腐やさん（くわしくは→こちら）

我が家でも毎週一回、届けていただいている。

スーパーで買うよりは正直言って割高だけれども、
とっても美味しいのだ！

「やっぱりお豆腐は☆☆豆腐に限るよね！」

と、味に敏感なのび太のお墨付きなのだ！



その☆☆豆腐に社会科見学に行って、
初めて働いている方達が
障害のある方だと知ったのび太。

「うん、そうだよ〜全員じゃないけどね。
　しょうがいのある人にお仕事を教えたり、
　お世話してくれる人もいるけどね。
　いつも運転してくるＳさんは健常者。
　お豆腐を渡してくれるＵさんは障害のある方だと思うよ。」

「えええ〜？！そうなの？！
　Ｕさんって障害があるの？！知らなかったよ！」

「たぶんね〜。お母さんもよくわからないけどね。
　きちんとしていて立派な方だよね。
　障害があったって周りの人たちに
　ちゃんとサポートされて大切にされてきた方達だからね。
　Ｕさんだって、とても努力されたんだと思うよ。」

「そうだね〜すごいね〜全然わかんなかった。
　でもＵさん、どんな障害なんだろう？
　目とか耳とかじゃないよね〜？」


ド・・・ドキ・・・

でも・・・ちゃんと説明せねば・・・汗汗汗・・・


「たぶん、『自閉症』っていう障害じゃないかな？
　他の人たちと心の感じ方や、ものの考え方がちょっと違って、
　お話が苦手な人もいるし、苦手な音がある人とか・・・
　うん、苦手なものが多いけど
　気持ちはとても優しい人が多いんだよね」
（あせって、何を言ってるのか訳がわからなくなりつつ話す私・・・）

「ふ〜ん・・・じゃあ、障害があるってわかんないよね。
　そうなんだ〜だから、気が付かなかったんだ。」

「見た目じゃわからない障害のある人は
　いっぱいいるんだよ。
　体が具合悪い人だってパッと見ただけじゃ
　わからないのと同じでしょ？」

「そうかぁ〜。でも☆☆豆腐の人たちはすごいよ！
　あんなに美味しいお豆腐を作るんだからね〜！」









アスペ母は、んもう、身も心も激汗状態での説明で・・・

何言ってるんだか・・・

自分でも訳がわからない日本語の羅列でした・・・








・・・高機能自閉症の息子と、アスペの母の会話・・・





カミングアウトへの道は遠い・・・？

ひと手間かかる子育てが必要な子供の親は
いつまでたっても、迷い続ける。

ひとつ乗り越えたと安心しても、
また、あたらな問題が押し寄せる。

その迷い立ち止まっている地点で、
ずっと幼い頃からの成長を見ていてくれる
親とは違った、一歩引いた目線で
客観的に子供と親に手を差し伸べてくれる支援者の
存在が必要である。






去年の夏休みから、
市内の特別支援対象児童のための
サマースクール、ウィンタースクールが行われている。
（詳しくは→こちら）

指導してくださるのは、
のび太が診断されてすぐ通ったことばの教室の先生だったK先生。

現在は教育委員会で特別支援に関するお仕事をされている。

市内の各学校を回って、その子にあった支援の方法を
学校側と考え、先生方に指導方法などを伝授したり・・・
とてもお忙しいのだ。

私とのび太はこのK先生に救われた。

今、こうして私ものび太も笑っていられるのは
K先生との出会いがあってこそだと思っている。
（K先生については→こちら）


のび太はサマースクールをとても楽しみにしている。

「今年のサマースクールは何月何日からかなぁ〜」

と、カレンダーを見つめてつぶやいている。



じゃあ、久しぶりにK先生にメールして聞いてみよう。


「お久しぶりです。のび太は何とか頑張っています。
　今年のサマースクールの日程は決まっていますか？
　のび太が心待ちにしています。」


K先生から返信メール・・・

「今年はいろいろあってサマースクールについては
　まだ決まっていません。
　のび太小学校にはよく行っていますよ。
　のび太くんに関してではないのですが・・・。
　運動会の総練習も見ましたが、
　のび太くんはどこにいるのかわからないほど、
　きちんと参加できているようですね。
　校内でものび太くんとよく会います。
　以前は私を見つけると『先生〜！！』と駆け寄ってくれたけど
　最近は無視されます。
　いいんです。これも成長です。
　心が成長している証拠です。」



のび太は今となっては、
学校側がのび太のことで教育委員会に相談するようなことは
何もないらしい。

学校側が出す、特別支援の対象リストみたいなものからも
はずされているらしい。

のび太の成長を見てくださっていた校長先生も変わったし、
今までのび太を担任してくださった先生は誰一人いないし
仕方がないのかも知れない。



現在ののび太の授業風景を見ただけでは、
特別支援の必要な子とは
誰も思わないらしい。

いくら、本人が気持ちの中で辛いことがあったとしても、
学校でほかの子となんら変わりなく、
授業を受けていれば、
その辛さは、他の子の辛さと同じものなのだ。

発達障害特有の問題が学校が原因で家で現れたとしても、
学校側からはスルーされるのだ。




そんなむなしさの中、
のび太以外の生徒のことでのび太小学校に行っても、
のび太の様子を見に、
教室をのぞいてくれるK先生。

そして、ちょっとしたのび太の行動に、
成長を見てくださる、そしてそれを喜んでくださるK先生。



ひと手間かかる子育てが必要な子供の親は
いつまでたっても、迷い続ける。

ひとつ乗り越えたと安心しても、
また、あたらな問題が押し寄せる。

その迷い立ち止まっている地点で、
ずっと幼い頃からの成長を見ていてくれる
親とは違った、一歩引いた目線で
客観的に子供と親に手を差し伸べてくれる支援者の
存在が必要である。


のび太が診断された頃、
読んだ本にこのような文章があった。



のび太はもう2年も通院していない。

情緒の通級も定員オーバーで通えない。

通える場所にはのび太のような子の
療育は何一つない。



正直言って、不安で不安で仕方がない。

真っ暗で見えない未来に
訳のわからない不安だけが大きくなっていく。



だからこそ・・・

今、心からこの文章の意味が理解できる。

そして、K先生の存在がいつも、
私に安心感を与えてくださる。